Patienteneinfluss auf Entscheidungen schafft Win-win-Situation

EU-Kommissar für Gesundheit Vytenis Andriukaitis auf der EURORDIS Strategietagung

Die diesjährige Strategietagung in Brüssel zum Tag der Seltenen Erkrankungen war mit über 150 Teilnehmern ein beispielloser Erfolg. Die Referenten der Veranstaltung zum Thema 'Rare but Real: Talking Rare Diseases' - einschließlich Patienten, des EU-Kommissars für Gesundheit Vytenis Andriukaitis und des belgischen Abgeordneten des Europäischen Parlaments Philippe De Backer – debattierten, wie Patienteneinfluss auf den Entscheidungsprozess sich positive auf die Politik für seltene Krankheiten auswirkt.

Das neue Diskussionsformat der Veranstaltung umfasste vier Reden, die alle erfolgreiche Beispiele der Zusammenarbeit zwischen Patienten und verschiedenen Interessengruppen präsentierten. Über ein von der EURORDIS-Website aus übertragenes Live-Video konnten Teilnehmer weltweit an der Veranstaltung teilnehmen (jetzt verfügbar unter EURORDIS TV). Zuschauer aus über 30 Ländern schauten sich die Live-Übertragung an.

EURORDIS, Vorstandsvorsitzender Yann Le Cam, EU-Kommissar für Gesundheit Vytenis Andriukaitis, EURORDIS Präsident Terkel AndersonKommissars Andriukaitis eröffnete die Veranstaltung mit den Worten: "Ich glaube, dass europäische Maßnahmen einen Unterschied zum Leben von Menschen mit seltenen Krankheiten, Menschen, die nach seltenem Fachwissen für die Diagnose und Behandlung ihrer Krankheit lange suchen müssen, beitragen können. Ich arbeite engagiert mit EURORDIS und allen Interessengruppen zur Maximierung unserer Anstrengungen zur Bereitstellung von europäischen Lösungen für Menschen mit seltenen Krankheiten."

Kathy Redmond, Redakteurin des Cancer World Magazins und Veranstaltungsmoderatorin begann die Debatte und betonte, dass die Aufnahme der Patientenperspektive in den Entscheidungsprozess vorteilhaft für alle Interessengruppen, und nicht nur für Patienten, ist und somit eine Win-win-Situation für alle Beteiligten schafft.

Bojana Mirosavljevic, die Mutter eines Patienten mit der Batten-Krankheit Bojana Mirosavljevic, Mutter eines Patienten mit der Batten-Krankheit, hielt eine emotionale Rede über ihre unermüdliche Kampagne, eine Veränderung des serbischen Gesetzes über pränatales Screening herbeizuführen. Sie erzählte über ihre Anstrengungen, eine Diagnose und Versicherung für ihre Tochter Zoya, die 2006 an der Batten-Krankheit starb, zu erhalten. Im serbischen Gesundheitssystem ist diese Krankheit nicht durch einen Code identifiziert, was den Zugang zu Therapien und die Kostenerstattung für Behandlungen und Gesundheitsdienstleistungen unmöglich macht. Bojana und ihr Ehemann wollten nicht, dass andere Familien ihre Erfahrungen durchleben müssen. Sie führten eine Änderung der serbischen Gesetzgebung (Zoyas Gesetz) erfolgreich herbei. Jetzt müssen Ärzte Proben zur Diagnosestellung ins Ausland senden, falls diese nicht innerhalb von sechs Monaten gefunden wurde. Familien mit einem Kind mit einer genetisch bedingten Erkrankung erhalten kostenfreien Zugang zu pränatalen Untersuchungen und genetische Tests werden auch anderen Familienmitgliedern angeboten. Hajrija Mujovic Zornic, eine für Teile des Zoyas Gesetzes verantwortliche Rechtsberaterin, kommentierte: "Als Bojana an mich herantrat, war es offensichtlich, dass das Vorhandensein einer Patientenstimme nicht nur Bojanas Fall, sondern eine Vielzahl anderer von seltenen Krankheiten betroffenen Familien unterstützen würde."

EU-Abgeordneter Philippe De Backer sprach couragiert über die in Europa notwendigen Veränderungen: "Es gibt noch viele Unterschiede in den Mitgliedsstaaten bezüglich Zugang zu Gesundheitsversorgung und Behandlungen. Nur die Schaffung einer gemeinsamen europäischen Struktur ermöglicht den Zugang für alle. Das Resultat wäre ein faireres und transparenteres System und letztendlich ein besserer Zugang für Patienten."

Philip Watt, Vorstandsvorsitzende der irischen Patientengruppe für zystische Fibrose (Cystic Fibrosis Ireland), verdeutlichte die wesentliche Rolle, die die Organisation bei der Umkehrung einer Kostenerstattungsentscheidung eines Arzneimittels für zystische Fibrose in Irland spielte. Dank der Aktivitäten der Organisation und einer Aufklärungskampagne erhielten über 100 Patienten Zugang zu diesem Arzneimittel, welches Lebensqualität und Lebenserwartung erheblich beeinflusst. Ri De Ridder, Generaldirektor von RIZIV-INAMI, nahm an der Debatte teil und betonte, dass bei der Kostenerstattungsentscheidung für Arzneimittel, für Patienten die Lebensqualität viel wichtiger als die Lebenserwartung ist. Er erklärte, dass dies in Belgien durch die Schaffung eines Entscheidungsrahmens mit multiplen Kriterien erreicht werden konnte.

Carla Fladrowski, Mutter eines Patienten mit tuberöser Sklerose, beschrieb ihre Erfahrung der Zusammenarbeit mit einem Pharmaunternehmen bei der Planung eines Protokolls für eine klinische Studie. Sie erklärte dem Publikum, dass zum Zeitpunkt der Diagnosestellung für ihren Sohn, ihr die Wichtigkeit der Patientenbeteiligung am Entscheidungsprozess nicht bewusst war und kommentierte: "Eltern von Patienten mit seltenen Krankheiten sind das Bindemittel zwischen den einzelnen an der Behandlung des Patienten beteiligten medizinischen Fachpersonen. Meine Stärke rührt von der Tatsache, dass ich ein Experte in meiner Krankheit bin."

Neben Carla kommentierte Veronica Foote von Novartis: "Nicht nur müssen Patienten für eine angemessene Beteiligung geschult werden, sondern Forscher und Ärzte müssen sich der Wichtigkeit des Dialogs mit Patienten bewusst werden. Für Wissenschaftler gibt es nichts Lohnenswerteres als die Patienten, denen sie letztendliche helfen, zu treffen. Die EURORDIS-Satzung für klinische Studien im Bereich der seltenen Krankheiten war für diesen Prozess wesentlich."

Helma Gusseck, Retinitis-pigmentosa-Patientinund Nathalie Bere von der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) debattierten Helmas Beitrag zu einem Verfahren der wissenschaftlichen Beratung der EMA. Helma betonte, dass die gute Zusammenarbeit zwischen Patientenexperten, der EMA und einem Pharmaunternehmen eine hervorragende Gelegenheit für Patienten ist, die letzten Schritte der Markteinführung neuer Therapien zu fördern. Durch Initiativen wie die EURORDIS Sommerschule werden Patienten zu Patientensprechern befähigt. Helma sagte: "Die EURORDIS-Sommerschule war ein wichtiger Lernprozess. Ich erkannte einen wesentlichen Unterschied zwischen meinen vier Besuchen der EMA und denke, dass meine Worte jetzt wichtiger sind, als bei meiner ersten Teilnahme." Nathalie informierte das Publikum, dass 50 % der Patientenbeiträge zum Protokoll-Assistenzverfahren in Ratschläge an das Unternehmen resultieren.

Terkel Andersen, EURORDIS-Präsident, sagte zum Abschluss der Veranstaltung: "Heute sahen wir bewegende Beispiele nicht nur von den täglichen Herausforderungen, mit denen Patienten und Eltern leben, sondern von der extra Courage, die sie brauchen, und Anstrengungen, die sie machen, um Politik zu beeinflussen."

Hier finden Sie die Fotos der Veranstaltung.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 25/03/2015
Page last updated: 05/08/2016
 
 
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