RARE-Bestpractices involviert Patienten bei der Entwicklung und der Erhebung von Leitlinien für seltene Krankheiten

RARE-Bestpractices meeting

RARE-Bestpractices-Projektmitglieder

Eine Online-Plattform für Leitlinien

RARE-Bestpractices entwickelt eine Online-Plattform einschließlich einer Datenbank mit Leitlinien für seltene Krankheiten und Forschungsempfehlungen. EURORDIS agiert als transversaler Partner in diesem Projekt und Patientenorganisationen sind dazu gehalten, zur Erhebung von Leitlinien für seltene Krankheiten, die in der Online-Plattform mit Internetgemeinschaft gespeichert werden sollen, beizusteuern.

RARE-Bestpractices zieht auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen 2014 in Berlin viele Interessenten an

Die vierjährige Initiative RARE-Bestpractices wurde im Januar 2013 eingeführt und wird durch das 7. EU-Rahmenprogramm finanziert und durch das Nationale Zentrum für Seltene Krankheiten des Istitutos Superiore di Sanità (ISS, Rom) koordiniert.

Das EURORDIS-Mitgliedertreffen 2014 fand in Berlin vor der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD) statt und war Anlass für ein Seminar zum Thema Patientenbeteiligung bei der Entwicklung von Leitlinien zur besten klinischen Praxis: Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten. Dieses Seminar diente zur Kompetenzförderung von Patientenvertretern hinsichtlich der Ergebnisse und Methodologie des RARE-Bestpractices-Projektes und um Einsicht in die Ansichten von Patienten zu durch das Projekt aufgeworfenen Fragen zu erhalten. Zur Erfassung von Patientenansichten über die Entwicklung und Anwendung dieser Leitlinien wurde ein Fragebogen zirkuliert. Der Präsentation von Fallstudien zur Patientenbeteiligung bei der Entwicklung von Leitlinien folgte eine Debatte über weitere Möglichkeiten, Patienten vermehrt einzubeziehen. Teilnehmer hoben die Herausforderungen hervor, einschließlich Transparenz, Einhaltung der Leitlinien zur besten klinischen Praxis, Bedeutung eines Qualitätssicherungssystems und einer neutralen Bewertung dieser Richtlinien.

Das RARE-Journal & der Projekt-Newsletter

RARE-Bestpractices veröffentlicht das Rare Diseases and Orphan Drugs Journal (RARE Journal), eine frei zugängliche, referierte, dreimal jährlich veröffentlichte Onlinefachzeitschrift zur Bereitstellung eines Forums zu den Themen öffentliche Gesundheit, Gesundheitspolitik und klinische Forschung. Ziel ist die Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der Ergebnisse für Menschen mit seltenen Krankheiten. Weiterhin wurde ein frei verfügbarer Projekt-Newsletter erstellt. Weitere Aktivitäten umfassen eine Umfrage zu den Leitlinien zur besten klinischen Praxis und zu den Programmen für seltene Krankheiten in den unterschiedlichen EU-Mitgliedsstaaten.

Aufruf für bewährte Praktiken und Arbeitsgruppe

EURORDIS gründet eine Patientenarbeitsgruppe zur Beratung zur besten klinischen Praxis und zu den Aktivitäten des Rare-Bestpractices-Projektes auf. So bleiben die Projektpartner informiert über die für Patienten wichtigen Themen und ein patientenorientierter Ansatz für alle Projektaktivitäten wird sichergestellt. Falls Sie Leitlinien zur besten klinischen Praxis für seltene Krankheiten einreichen oder sich an der Patientenarbeitsgruppe beteiligen möchten, wenden Sie sich bitte an Juliette Senecat

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: PeggyStrachan

Page created: 02/07/2014
Page last updated: 02/07/2014
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases