RareConnect bringt mehr Menschen online zusammen

RareConnect

RareConnect bietet eine sichere Online-Plattform für Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien zur Kontaktfindung sowie zum Wissens- und Erfahrungsaustausch, damit sie die Isolation, die von seltenen Krankheiten betroffene Menschen oft erfahren, leichter durchbrechen können.

RareConnect wurde gegründet, damit Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien in krankheitsspezifischen Online-Gemeinschaften Kontakte völlig ortsunabhängig mit von der gleichen Krankheit betroffenen Menschen knüpfen können.

RareConnect arbeitet mit über 600 Patientenorganisationen für seltene Krankheiten in Partnerschaft zusammen, um die Debatte in 82 krankheitsspezifischen Gemeinschaften anzuregen. Patientenexperten und Familienmitglieder moderieren jede dieser Gemeinschaften zusammen mit engagierten EURORDIS-Mitarbeitern als Leitern der Gemeinschaften.

Diskussionen auf RareConnect werden in sechs Sprachen übersetzt (Englisch, Französisch, Deutsche, Italienisch, Spanisch und Portugiesisch). So werden Sprachbarrieren durchbrochen, damit sich Menschen weltweit verständigen können.

Schauen Sie sich die Geschichte von zwei Familien, die von der FOXP1-Genmutation betroffen sind, an. RareConnect brachte sie zusammen und letztendlich trafen sie sich persönlich in Holland.

Neue Diskussionsgruppen

Seit der jüngsten Veröffentlichung der neuen RareConnect.org, bringen die Diskussionsgruppen als jüngste Angebot von RareConnect, Patienten mit seltenen Krankheiten zusammen, die zuvor keine Online-Kontakte pflegen konnten. Seit ihrer Einführung in Oktober 2015 gibt es jetzt mehr als 100 Diskussionsgruppen. Diese Infografik zeigt Ihnen, wie es funktioniert.

Damit alle Patienten mit seltenen Krankheiten online Kontakte mit anderen knüpfen können, schaffen die Diskussionsgruppen, zusätzlich zu den bereits eingerichteten krankheitsspezifischen Gemeinschaften, einen Ort, wo übergreifende Themen, die Patienten mit seltenen Krankheiten betreffen, diskutiert werden können (wie das Einrichten einer Patientenorganisation für eine seltene Krankheit, Gentherapie oder Genetische Tests).

Eine Patientenorganisation soll auch die Einrichtung einer krankheitsspezifischen RareConnect-Gemeinschaft mit Unterstützung des RareConnect-Teams leiten. Falls es dafür keine Patientenorganisation gibt, Patienten aber dennoch nach Informationen über ihre spezifische Krankheit suchen, bieten die Diskussionsgruppen einen idealen Anfangspunkt, um andere Patienten mit der gleichen Krankheit zu finden. Schauen Sie sich dieses Beispiel einer Diskussionsgruppe, die mehrere Menschen mit dem Melkersson-Rosenthal-Syndrom zusammengeführt hat, an.

Machen Sie mit bei RareConnect

Nehmen Sie an der Debatte teil, durchsuchen Sie bereits bestehende Diskussionsgruppen oder starten Sie eine neue Diskussion, indem Sie einfach eine Frage stellen oder einen Blogbeitrag hinzufügen. Sie können auch überprüfen, ob es bereits eine Gemeinschaft für ihre spezifische Krankheit gibt.

Weiterhin können Patientenorganisationen als eine Ressource für eine Diskussionsgruppe aufgeführt werden und Einzelpersonen können sich als Moderator einer Diskussionsgruppe bewerben. Alle Anträge werden von dem RareConnect-Team überprüft.

Falls Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an das RareConnect-Team: team@rareconnect.org oder folgen Sie unter @RareConnect oder RareConnect auf Facebook.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 23/03/2016
Page last updated: 22/03/2016
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases