RareConnect-Umfragen unterstreichen die Herausforderungen, die Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontieren
Juni 2014
Die EURORDIS-Initiative RareConnect führt Tausende Patienten, Familien und Gruppen zusammen, die sonst isoliert währen. Die Plattform bietet ein sicheres, moderiertes Online-Netzwerk zum Debattieren, Austauschen und voneinander Lernen.
Patienten und Familien nutzen die RareConnect-Plattform zum Austausch von Erfahrungen im Umgang mit ihren Herausforderungen und zur Unterstützung ihrer Suche nach Lösungen. Zur Identifizierung und zum besseren Verständnis der Herausforderungen, mit denen sich Menschen mit seltenen Krankheiten konfrontiert sehen, erstellte RareConnect Umfragen, die aktuell an die Patientengemeinschaften verteilt werden. Die erste durchgeführte Umfrage ist für das Behçet-Syndrom. Die Ergebnisse sind über eine detaillierte, auf der RareConnect-Website veröffentlichten Infografik verfügbar. Kürzlich wurde eine weitere Umfrage für aHUS (atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom) durchgeführt. Die Ergebnisse werden aktuell ausgewerte und bald in Form einer Infografik bereitgestellt. Eine Umfrage für das TRAS-Syndrom (auch familiäres hibernisches Fieber genannt) ist in Vorbereitung und wird bald in fünf Sprachen verfügbar sein.
Die Gemeinschaft weiß die RareConnect-Umfragen sehr zu schätzen. Leonard Woodward sagte zur aHUS-Umfrage: „Die Durchführung der Umfrage selbst schaffte mehr Bewusstsein und Verständnis und die Ergebnisse lieferten neue Erkenntnisse zu den Problemen bezüglich seltener Krankheiten, denen aHUS-Patienten gegenüberstehen.”
Zur Behçet-Syndrom-Umfrage kommentierte Richard West (Behçet’s Syndrome Society UK): „Die Umfrage brachte uns mehr Erkenntnisse über Behçet weltweit und nicht nur in Großbritannien. Sie half uns zu verstehen, dass Menschen mit dieser Krankheit und deren Familien unabhängig von ihrem Lebensort mit immensen Herausforderungen konfrontiert werden.”
RareConnect hat über 10000 registrierte Mitglieder von über 500 Patientenorganisationen. Die Website zählt Besucher aus 180 Ländern und bislang wurden 5 Millionen Worte in 5 Sprachen übersetzt. Die RareConnect-Gemeinschaften werden durch ein Netzwerk von über 200 geschulten, von den Partnerpatientenorganisationen nominierten Moderatoren unterstützt. Dank der für die RareConnect-Teilnehmer kostenfreien Live-Übersetzung können sich Patienten aus unterschiedlichen Ländern auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch austauschen. Weitere Sprachen werden bald hinzumommen.
RareConnect hat gerade ihre 55. Gemeinschaft für seltene Krankheiten für das Kallmann-Syndrom, eine angeborene genetische Krankheit mit einem hypogonadotropen Hypogonadismus als charakteristisches Merkmal, gegründet.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan