#Resolution4Rare: Globale Kampagne für die erste UN-Resolution über Menschen mit einer seltenen Erkrankung

Vater und Sohn schauen in den Himmel

EURORDIS-Rare Diseases Europe, Rare Diseases International (RDI) und der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen entwickelten einen Toolkit zur Unterstützung der Forderung nach einer UN-Resolution, die die Herausforderungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien adressiert.

Vulnerabilität, Ausgrenzung und Ungleichheit sind Gründe, warum die Herausforderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen als Menschenrechtsthema angeordnet und von der nationalen Gemeinschaft auf globaler Ebene gehandhabt werden müssen.

Zur Gewährleistung der Verabschiedung der Resolution der UN-Generalversammlung muss die globale Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zusammenkommen und sich für Veränderungen auf lokaler, nationaler und internationaler Ebene einsetzen.

#Resolution4Rare Kampagne

Am 29. April veröffentlichten Rare Diseases International, EURORDIS und der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen einen Toolkit zur Unterstützung der globalen Kampagne für die UN-Resolution in 2021

Diese Hilfsmittel umfassen kostenfreie, herunterladbare und regelmäßig aktualisierte Nachrichten für soziale Medien, Pressemitteilungen und Materialien für die Lobbyarbeit. Sie sollen Menschen mit einer seltenen Erkrankung befähigen und ihren Bedürfnissen auf globaler Ebene wirksam begegnen. 

  • Unterstützen Sie die Forderung und informieren Sie andere über Ihre sozialen Medien mit dem Toolkit für soziale Medien #Resolution4Rare
  • Nutzen Sie den Toolkit für Patientenvertreter, um UN-Vertreter und politische Entscheidungsträger anzusprechen und um zur Erweiterung der Unterstützung auf nationaler Ebene beizutragen.
  • Wenden Sie sich an Ihre lokalen und internationalen Medien für Ihre Aufklärungsarbeit und folgen Sie der Forderung nach einer UNGA-Resolution in der Presse mit unserem Medien-Kit.

Den Herausforderungen von Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihren Familien global begegnen

EURORDIS, Rare Diseases International und der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen fordern die Mitgliedsstaaten der Vereinten Nationen dringend auf, die Herausforderungen der globalen Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen anzuerkennen und die allererste UN-Resolution zur Förderung der Einbeziehung und zum Schutz der Menschenrechte von Patienten mit seltenen Erkrankungen weltweit zu verabschieden.

Menschen mit einer seltenen Erkrankung bilden eine übersehene Population und brauchen sofortige und dringende Aufmerksamkeit sowie übergreifende Politiken, die ihre Bedürfnisse adressieren und zum Erreichen der 2030 Nachhaltigen Entwicklungsziele (SDGs) beitragen.

Die Resolution ist ein wichtiger Schritt für die globale Anerkennung und größere Sichtbarkeit der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen. Sie würde internationale Politiken und Programme für Patienten mit einer seltenen Erkrankung unterstützen und nationale Patientenorganisationen, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten mit einer seltenen Erkrankung einsetzen, bestärken.

Immer mehr UN-Mitgliedstaaten, einschließlich Brasilien, Spanien und Katar, verfechten bereits die Forderung nach der Verabschiedung der Resolution der Generalversammlung noch in diesem Jahr. Sie erkennen das Potenzial der vorgeschlagenen Initiative für die Stärkung der globalen Menschenrechtsagenda und die Förderung der UN 2030 Agenda, die in der Verpflichtung, „niemanden zurückzulassen“, verwurzelt ist.

Wir fordern alle 193 Mitgliedstaaten der Generalversammlung auf, ihre Verpflichtung, positive Veränderungen voranzutreiben, zu erfüllen und die Resolution noch 2021 zu verabschieden.

Über seltene Erkrankungen

Weltweit leben über 300 Millionen Menschen mit einer oder mehreren der über 6.000 identifizierten seltenen Erkrankungen. Jede seltene Erkrankung mag nur eine Handvoll Menschen betreffen. Aber zusammengenommen entspricht die Anzahl der direkt betroffenen Menschen der Bevölkerung des drittgrößten Landes der Welt. 

Trotz der großen Anzahl der von einer seltenen Erkrankung betroffenen Menschen bedeutet das oft mangelnde Wissen der Öffentlichkeit und das begrenzte Fachwissen, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien häufig in den nationalen Gesundheitssystemen und sozialen Politiken kaum wahrgenommen und vernachlässigt werden.

Das Erfüllen der Bedürfnisse und der Herausforderungen von Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, sollte ein Menschenrecht und eine Priorität für die soziale Gerechtigkeit sein. Wir rufen alle öffentlichen, zivilgesellschaftlichen Gruppen, Regierungen und alle interessierten Parteien auf, sich der Forderung nach der Verabschiedung der UN Resolution noch vor Ende 2021 anzuschließen.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 12/05/2021
Page last updated: 11/05/2021
 
 
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