An Russland mit Liebe! Die EURORDIS-Website und eNews gibt es jetzt auch auf Russisch!

Feuerwerk über der Basilius-Kathedrale in Moskau

EURORDIS bereitet russischen Patienten mit seltenen Krankheiten und Patientenorganisationen eine extra Freude zu den Feiertagen und präsentiert ihre russischsprachige Website. Mit einem Jahr Vorbereitungszeit ist die neue Website wirklich ein Werk der Liebe zur Stärkung der Beziehungen zwischen Patienten mit seltenen Krankheiten innerhalb der gesamten Russischen Föderation und zur Erhöhung der Kompetenzen der Russisch sprechenden Patientenvertreter, die sich für die Verbesserung der Konditionen für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzen. Es leben 250 Millionen Russisch sprechende Menschen, hauptsächlich in Russland, Belarus, Kasachstan, Usbekistan, der Ukraine, Kirgisistan, Moldawien und Aserbaidschan. EURORDIS arbeitet eng mit den Patientengruppen einiger dieser Länder zusammen. Nur dank der großzügigen Unterstützung des Internationalen Verbandes der Arzneimittelhersteller AIPM konnten wir Russisch den bereits vorhandenen EURORDIS-Sprachen; Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Portugiesisch und Spanisch, hinzufügen. Auch dankt EURORDIS allen ehrenamtlichen Mitarbeitern, die sich für die Schaffung der russischsprachigen EURORDIS-Website und der eNews einsetzten.

Die neue Website informiert russische Patienten, Angehörige der Gesundheitsberufe und andere Interessenvertretern akkurat, umfangreich und aktuell über Richtlinien und politische Ereignisse von Interesse für Patienten.  Die Hauptbereiche der russischsprachigen EURORDIS-Website sind bereits online einschließlich der Abschnitte: Mitgliedschaft, über Orphan-Arzneimittel, Leben mit einer seltenen Krankheit und Nachrichten und Veranstaltungen. 2013 werden schrittweise weitere Bereiche hinzugefügt.

Die neue russische Ausgabe der EURORDIS-eNews zählt bereits 130 Abonnenten. Bitte informieren Sie Ihre Russisch sprechenden Freunde und Bekannten und bitten Sie sie, unsere eNews zu abonnieren!

Dies sind aufregende Zeiten für Patienten mit seltenen Krankheiten in russischsprachigen Ländern, die selbst gerade ihr Bewusstsein für seltene Krankheiten  und Initiativen zur Gestaltung der Politik für seltene Krankheiten in ihrer Region entwickeln. EURORDIS spielt eine aktive Rolle in der Schaffung einer starken Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten, die sich für europäische und internationale Kooperation und Zusammenarbeit zur Verbesserung der Bedingungen für Menschen mit seltenen Krankheiten engagiert. Sechs russische Patientenorganisationen sind bereits EURORDIS-Mitglieder. Zusammen umfassen sie Hunderte individuelle Patientengruppen für seltene Krankheiten. Die russischsprachige EURORDIS-Präsentationsbroschüre und der russische Mitgliedsantrag sind auch Teil der neuen Anstrengungen zur Stärkung der russischsprachigen Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten. Wie schon seit einigen Jahren unterstützt EURORDIS weiterhin Patientenvertreter aus der Region mit Stipendien zur Teilnahme an EURORDIS-Mitgliedertreffen bzw. der Sommerschule, dolmetscht die Europäische Konferenz über Seltene Krankheiten ins Russische und unterstützt regelmäßig nationale Konferenzen, und nimmt an diesen Teil, trägt zur Kompetenzförderung von Patientenvertretern in Russland bei und fördert die Zusammenarbeit zwischen Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, um sie letztendlich zu einer Stimme zu vereinen.

EURORDIS wünscht all ihren Freunden und Mitgliedern sehr glückliche Feiertage und begrüßt ihre neuesten russischsprachigen Mitglieder und Besucher herzlichst auf ihrer Website.

EURORDIS-Homepage auf Russisch

Übersetzer:
Peggy Strachan

Page created: 26/12/2012
Page last updated: 29/01/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases