Setzen Sie zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 ein Zeichen für die Seltenen!

Setzen Sie zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 ein Zeichen für die Seltenen

Es sind nur noch zwei Wochen bis zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 am 28. Februar!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist zum Symbol der globalen Kampagne zur Aufklärung über die Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf das Leben von Patienten und denen, die sie versorgen, geworden.

Als patientengeführte Kampagne wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen 2008 zum ersten Mal durch EURORDIS und ihrem Rat der Nationalen Allianzen organisiert. Heute bringt er Millionen an Patienten, Familien, Betreuungspersonen, medizinischen Fachleuten, politischen Entscheidungsträgern und Vertretern der Öffentlichkeit in Solidarität zusammen.

2018 nehmen weltweit über 90 Länder und Regionen mit lokalen Veranstaltungen am Tag der Seltenen Erkrankungen teil. Togo, Ghana sowie Trinidad und Tobago nehmen dieses Jahr zum ersten Mal am Tag der Seltenen Erkrankungen teil.

Das Thema zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 ist Forschung. Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 ruft alle Teilnehmer – politische Entscheidungsträger, Forscher, Unternehmen, Beschäftigte des Gesundheitswesens und Patienten – zu mehr und effizientere Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen auf.

Beteiligen Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen 2018!

Es können alle beim Tag der Seltenen Erkrankungen mitmachen, unabhängig davon, ob sie von einer seltenen Erkrankung betroffen sind:

>>Setzen Sie ein Zeichen für die Seltenen in den sozialen Medien

Nehmen Sie im Februar in den sozialen Medien teil an der #ShowYourRare Kampagne! - Setzen Sie ein Zeichen für die Seltenen! Bemalen Sie Ihr Gesicht und veröffentlichen Sie Ihr Selfie in den sozialen Medien und zeigen Sie so Ihre Unterstützung der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen! Hier setzt das EURORDIS-Team ein Zeichen.

Möchten Sie Ihr Gesicht lieber nicht bemalen? Es gibt Alternativen, sich zu beteiligen. Zum Beispiel können Sie dieses Poster für soziale Medien ausdrucken und in ihren Fotos hochhalten!

Sean Hepburn Ferrer, der älteste Sohn der an der seltenen Krebsform Adenokarzinom mit Pseudomyxoma verstorbenen Audrey Hepburn, ist zum fünften Mal Botschafter des Tags der Seltenen Erkrankungen. Sehen Sie, wie er sich beteiligt an der Kampagne #ShowYourRare - Setzen Sie ein Zeichen für die Seltenen.

Oder fügen Sie diesen Facebook-Filter bzw. diesen Twitter-Filter Ihrem Profilbild hinzu.

Vergessen Sie nicht, die Thunderclap-Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen zu unterzeichnen, damit am 28. Februar automatisch eine Unterstützungsbotschaft über Ihr Twitter- bzw. Facebook-Konto veröffentlicht wird.

>>Offizielle Video & Poster zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Schauen Sie sich das offizielle Video an und teilen Sie es (verfügbar in über 30 Sprachen!). Dieses Jahr würdigt das Video Patienten für ihre Rolle in der Forschung. Das Video zeigt Patienten und Familienangehörige sowie Forscher und Ärzte, die ein Zeichen für die Seltenen setzen. Lesen Sie Ihre Geschichten! Unser Dankeschön geht an Publicis Health für ihren herzlichen Beitrag zur Kampagne und an Madame Peel für die Produktion dieses Videos. 

Außerdem können Sie das offizielle Poster, Logo und Banner für die sozialen Medien zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 herunterladen und für Ihre Veranstaltungen und online nutzen.

>>Werden Sie ein Freund des Tags der Seltenen Erkrankungen!

Alle (Organisationen, Unternehmen, Betreuungspersonen und Forscher) können ein Freund des Tags der Seltenen Erkrankungen werden und so ihre Unterstützung für die 2018 Kampagne zeigen!

>>Ihre Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 

Seit dem ersten Tag der Seltenen Erkrankungen haben weltweit bereits Tausende Veranstaltungen stattgefunden, die Millionen von Menschen ansprachen.

Organisieren Sie eine Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2018? Informieren Sie über Ihre Veranstaltung auf rarediseaseday.org, damit Menschen in Ihrem Land mehr über Ihre Aktivitäten zum Tag der Seltenen Erkrankungen erfahren können.

>>Erzählen Sie Ihre Geschichte

Darüber hinaus können Sie Ihre Geschichte über seltene Erkrankungen auf rarediseaseday.org erzählen.

 

 

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 14/02/2018
Page last updated: 13/02/2018
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases