Share, Care, Cure: unsere Vision für ausgereifte Europäische Referenznetzwerke

ePAG-Patientenvertreter debattieren

Ein ausgereiftes System an Europäischen Referenznetzwerken (ERN) lässt keinen mit einer seltenen Erkrankung in Unsicherheit hinsichtlich Diagnose, Versorgung und Behandlung.

ERNs zählen zu den bedeutendsten Erfolgen, die die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen als Ganzes je erreicht hat. Über 15 Jahre lang arbeiteten wir zusammen mit engagierten Patientenorganisationen, Ärzten und politischen Entscheidungsträgern in ganz Europa und sahen, wie sich die Idee in 24 Netzwerke entwickelte, die Fachzentren für seltene Erkrankungen über die 27 EU-Mitgliedstaaten hinweg und Norwegen verbindet.

Jetzt zu diesem politisch wichtigen Zeitpunkt größerer EU-Zusammenarbeit in Sachen Gesundheit müssen wir die nächsten Schritte sorgfältig planen, um das wahre Potenzial der ERNs zu erreichen und diese neue Struktur in unsere nationalen Gesundheitssysteme zu integrieren.

Wir bei EURORDIS-Rare Diseases Europe zusammen mit den Mitgliedsorganisationen und den ePAG-Patientenvertretern veröffentlichten unsere Vision und Empfehlungen für ein ausgereiftes ERN-System.

Dieses Papier gibt die Richtung der Netzwerke auf nationaler und europäischer Ebene vor, um ihr Versprechen, zu teilen, zu versorgen und zu heilen - share, care and cure - bis 2030 zu erfüllen, damit sie die 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa wirklich unterstützen können.

Welchen Mehrwert bieten ERNs Menschen mit seltenen Erkrankungen?

Echte Fortschritte bei der Versorgung und Forschung für seltene Erkrankungen hängen sehr davon ab, ob wir das Fachwissen und die Daten aus unterschiedlichen Quellen grenzüberschreitend bündeln können.

Gesundheitsdaten zusammen mit aktiven Gesundheitsorganisationen und verbundenen klinischen und Forschungsnetzwerken sind das Rezept für einen Wandel in der Versorgungsbereitstellung und das Vorantreiben von Forschung und Innovation. Heute führen ERNs diese vier Elemente zusammen. Sie repräsentieren eine einzigartige Chance, die Gesundheitsergebnissen und die Lebensqualität von Menschen mit einer komplexen oder seltenen Erkrankung in Europa zu verbessern.

Dies bietet eine neue Option für die Bereitstellung von vernetzter höchst spezialisierter Versorgung. ERNs sollten in die nationalen Gesundheitssysteme integriert werden und deren Kapazitäten verbessern, damit Patienten eine rechtzeitige Diagnose und Behandlung in ihrem eigenen Land erhalten können und nicht nur an ERN-Ärzte überwiesen werden. National verankerte ERNs werden die bestehenden Ungleichheiten beim Zugang zu hochwertiger Versorgung mindern.

Wie geht es weiter für ERNs?

Diese „Empfehlungen für das Erreichen eines ausgereiften ERN-Systems bis 2030“ wurden von EURORDIS, unseren Mitgliedsorganisationen und ERN-ePAG-Patientenvertretern entwickelt. EURORDIS spielte eine wichtige Rolle bei der Verstärkung der Patientenstimme und der Schaffung der Bedingungen für die Beteiligung innerhalb der ERNs, damit ihre Aktivitäten von den Bedürfnissen der Patienten angetrieben werden.

Dieses Papier, und das dazugehörige Kurzdossier, betrachtet die bis jetzt erreichten Fortschritte und präsentiert unsere Vision eines ausgereiften ERN-Systems. Es ruft Patientenorganisationen und Experten auf, sich innerhalb der Netzwerke zu vereinigen, und fordert, dass ERNs innerhalb der Gesundheitssysteme in der gesamten Europäischen Union verankert werden.

Aber um dies Realität zu machen, müssen noch viele Schritte unternommen und viele Interessenvertreter mobilisiert werden.

Anita Kienesberger, ePAG-Patientenvertreter des ERNs PaedCan, kommentierte:

„Diese Empfehlungen und Vision markieren einen großartigen, bereits erreichten Fortschritt bei den Anstrengungen, das knappe Fachwissen für seltene und komplexe Erkrankungen zu bündeln, damit die Qualität der Versorgung für Patienten in ganz Europa nicht von ihrem Wohnsitz abhängt.

Außerdem geben sie Patienten Hoffnung, deren Bedürfnisse der Fokus dieser Vision sind. Falls sie umgesetzt werden, können die Auswirkungen für Patienten in Europa nicht unterschätzt werden. Wir sind stolz darauf, zu der Entwicklung dieser Vision beigetragen zu haben, und bitten alle Interessenvertreter dringend für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zusammenzukommen, damit wir diese nächsten Sprünge nach vorne machen können.“

Unsere Vision für ein ausgereiftes ERN-System in 2030

Unsere Vision bewegt sich um vier Domänen:

    Bereiche der Zusammenarbeit (Versorgung, Wissensaustausch, Forschung und Schulung);
    Die gemeinsamen Dienstleistungen für die Unterstützung der 24 Netzwerke;
    Finanzierung, Regulierung, Umfang und Struktur;
    Und die nationale Dimension der ERNs.

 

Tatsächlich spielen die Mitgliedstaaten eine zentrale Rolle, um die ERNs in diese nächste Phase zu führen. Nationale und regionale Gesundheitsbehörden müssen politische Verantwortung und Führung übernehmen und Akkreditierungs- und Unterstützungssysteme für Fachzentren sowie die Verfahren zur Umsetzung und zum Einsatz der Wissensbestände, die von den Netzwerken erstellt und gepflegt werden, definieren.

Erhebliche Investitionen aus verschiedenen Quellen sind ebenfalls erforderlich, um die Ambitionen der Netzwerke zu erfüllen. Dies ist ein günstiger Zeitpunkt, da Gesundheitssysteme aktuell neue Arbeitsmethoden begrüßen und die COVID-19-Pandemie ein Augenmerk auf Zusammenarbeit im Bereich Gesundheit in Europa gerichtet hat und die EU gleichzeitig ihre Ambition für ein europäisches Gesundheitsbündnis während der nächsten Jahre gestaltet.

Unsere Kinder, Familien und Gemeinschaft verdienen einen gleichberechtigten Zugang zu hochwertiger Versorgung, Behandlung und Diagnose. Um diese Vision zu erreichen, müssen alle Interessenvertreter und Partner in der ERNs-Gemeinschaft den ursprünglichen Zielen der Netzwerke treu bleiben und weiterhin für das Erreichen dieser Vision zusammenarbeiten. Dies wird ein wesentlicher Teil für die Umsetzung der Empfehlungen der prospektiven Rare-2030-Studie über die Politik für seltene Erkrankungen sein.

Wir bitten Sie, dieses Papier zu lesen und weiterzuleiten, um Veränderungen zu bewirken, Gesundheitsdienstleistungen für unsere Gemeinschaften zu verbessern und die klinische Forschung zu beschleunigen.


Jenny Steele, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 16/12/2020
Page last updated: 16/12/2020
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases