Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 - Share your colours - Zeigen Sie Ihre Farben

Sechs Portraits von Menschen mit einer seltenen Erkrankung

Am 28. Februar feiern wir dieses Jahr den 14. Tag der Seltenen Erkrankungen. Tausende Menschen aus aller Welt werden virtuell zusammenkommen, um sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einzusetzen und über diese zu informieren.

EURORDIS, die 62 Nationalen Allianzen an Patientenorganisationen als Partner und hunderte andere Patientenorganisationen aus über 100 Ländern haben zusammengearbeitet, damit die Stimme der Patienten mit seltenen Erkrankungen weiterhin vernommen wird und die globale Gemeinschaft, auch inmitten der Coronavirus-Pandemie, darauf reagiert.

Die zentrale Botschaft der diesjährigen Kampagne lautet: „Selten bedeutet viele. Selten ist stark. Selten ist stolz.“ und konzentriert sich darauf, das Wort ‚selten‘ neu zu definieren. Es repräsentiert über 6000 seltene Erkrankungen sowie verschiedene Aspekte des Lebens und der Erfahrungen der Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben. Mit dem Tag der Seltenen Erkrankungen möchten wir daran erinnern, dass wir mehr sind als unsere Erkrankung und dass unser Potenzial nicht eingeschränkt ist von dem, was nur wir alleine erreichen können.

Obwohl jede seltene und komplexe gesundheitliche Beeinträchtigung nur wenige Patienten betreffen mag, sind seltene Erkrankungen ein globales Anliegen, das weltweit geschätzt 300 Millionen Menschen betrifft. An diesem Tag kommen wir zusammen, um Unterstützung zu zeigen, Kontakte zu knüpfen und ein Zugehörigkeitsgefühl aufzubauen, damit keiner mit einer seltenen Erkrankung zurückgelassen wird. Zusammen sind wir eine globale Gemeinschaft, die sich um einander kümmert.

Um Patientengeschichten über Erkrankungen und Grenzen hinweg zu vermitteln, entwickelten EURORDIS und die 62 Nationalen Allianzen als Partner gemeinsam mit der Marketingagentur Shape History mehrsprachige, hochwertige Werbematerialien und das animierte Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2021, übersetzt in 37 Sprachen.

Das Video beleuchte die Triumphe und Herausforderungen, denen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen weltweit täglich gegenübersehen. Es stellt die Geschichten von sechs Patienten mit einer seltenen Erkrankung in den Mittelpunkt. Sie leben in Australien, Malaysia, Brasilien, Norwegen, Kenia und den USA. Sie sind jung. Sie sind älter. Sie sind Entdecker, Cartoon-Fans und Feinschmecker. Sie sind mehr als ihre Erkrankung. Sie unterscheiden sich zwar voneinander, aber sie haben eines gemeinsam – ihre ‚Seltenheit‘, und dass macht uns alle zu Helden! Erzählen Sie Ihre Geschichte und zeigen Sie Ihre Unterstützung, indem Sie das Video mit dem Hashtag #RareDiseaseDay weiterveröffentlichen.

„Der Tag der Seltenen Erkrankungen hat seine nachhaltige Wirkung auf die Sozial- und Politikentwicklung bereits bewiesen. Er schaffte eine inspirierende Vision der Zukunft und gibt Menschen mit einer seltenen Erkrankung weltweit, die Gelegenheit, ihre Stimme zu erheben und Maßnahmen zu ergreifen. Er feiert unsere kollektive Stärke mit politischen Entscheidungsträgern, Forschern, Innovatoren, Ärzten, Betreuungspersonen und Helfern sowie allen anderen Interessenvertretern, um gemeinsam stärker zu sein und eine positive Veränderung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu provozieren“, kommentierte Yann Le Cam, Geschäftsführer, EURORDIS-Rare Diseases Europe.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet jährlich am letzten Tag im Februar statt und führt die 62 Nationalen Allianzen aus 57 Ländern zusammen, die die Kampagne aufgebaut haben und sich global sowie in ihren Regionen für sie einsetzen. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird koordiniert von EURORDIS mit Unterstützung von AFM-Téléthon, der Chan Zuckerberg Initiative und dem Gesundheitsprogramm der Europäischen Union.

Seit seiner Erstaufführung in 2008 haben weltweit tausende Veranstaltungen stattgefunden, die Millionen Menschen erreichten und aktive nationale und internationale Entscheidungsträger sowie die Medien involvierten, um sich für ihr Anliegen einzusetzen, von Peru und den USA bis hin nach Frankreich, Tunesien und Singapur.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen bittet ehrenamtliche Mitwirkende, weltweit Monumente zu beleuchten, um einen globalen Brennpunkt zu schaffen und so unsere grenzüberschreitenden Verbindungen ins Rampenlicht zu stellen. Zur Würdigung des Tags der Seltenen Erkrankungen in Europe organisierte EURORDIS zwei zeichensetzende Veranstaltungen online und kostenfrei: die abschließende Rare-2030-Strategiekonferenz am 23. Februar über die Gestaltung der zukünftigen politischen Richtungen in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, gefolgt von der Black-Pearl-Awards-Zeremonie am 24. Februar, um inspirierende Menschen mit einer seltenen Erkrankung und Personen, die Außerordentliches für eine positive Veränderung in deren Leben vollbracht haben, zu feiern.

Gemeinsam können wir Veränderungen herbeiführen und eine bessere Welt für alle schaffen. Egal, wo Sie leben, beteiligen Sie sich, indem Sie für die Kampagne zum Tag der Seltenen Erkrankungen werben und die Stimme der Menschen mit einer seltenen Erkrankung verstärken:

- Erzählen Sie Ihre Geschichte und veröffentlichen Sie eine Botschaft der Solidarität auf unserer Website

- Leiten Sie das offizielle Video zum Tag der seltenen Erkrankungen an Ihr Netzwerk weiter

- Laden Sie die Materialien zur Kampagne für die sozialen Medien herunter

- Beleuchten Sie ein Gebäude und machen Sie so auf seltene Erkrankungen aufmerksam

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte die Website rarediseaseday.org.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/02/2021
Page last updated: 15/02/2021
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases