Unterstützung im Bereich der seltenen Erkrankungen vor den europäischen Wahlen im Mai 2019 zusagen

Das Europäische Parlament

Vom 23. bis 26. Mai wählen EU-Bürger die Abgeordneten des Europäischen Parlaments, die sie für die nächsten fünf Jahre repräsentieren sollen.

Die wirksamsten Strategien für seltene Erkrankungen sind grenzüberschreitend und EU-weit. In Europa kann die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen eine kritische Masse an Patienten, Experten Wissen Leitlinien und erforderlichen Ressourcen durch die Koordinierung der nationalen Anstrengungen schaffen und Mehrwert hinzufügen.

Seltene Erkrankungen sind ein Bereich mit hohem europäischen Mehrwert, in dem koordinierte EU-Maßnahmen konkrete Ergebnisse brachten. Dank der europäischen Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen, unter Federführung der Patienten, konnten in den letzten Jahrzehnten erhebliche Fortschritte zur Verbesserung des Lebens der Menschen mit einer seltenen Erkrankung in der EU erreicht werden.

Aber es gibt noch viel zu tun.

Damit keiner der 25 - 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa und ihren Familien zurückgelassen wird und alle ihr höchstes Potenzial an Gesundheit und Wohlbefinden erreichen können, ruft EURORDIS und die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen Europaabgeordnete auf, ihre Zusage zur Unterstützung im Bereich der seltenen Erkrankungen zu geben #Pledge4RD.

Bitten Sie Ihre Europaabgeordneten um die Zusage ihrer Unterstützung im Bereich der seltenen Erkrankungen #Pledge4RD

Warum sollten sich Ihre Europaabgeordneten dafür interessieren? Da selten häufig ist. Viele Menschen sind von einer seltenen Erkrankung betroffen oder kennen jemanden, der eine seltene Erkrankung hat.

Seltene Erkrankungen betreffen 25 - 30 Millionen Menschen in der EU. Das sind fast 5 % der EU-Bevölkerung bzw. die Bevölkerung von Belgien und den Niederlanden zusammen. Diese Schätzung erhöht sich weiterhin, wenn man die Betreuungspersonen, Familienmitglieder und Freunde, die ihre Lieben unterstützen, miteinbezieht.

Es gibt über 6.000 seltene Erkrankungen. Tatsächlich kennen die meisten Menschen jemanden, der von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, ob es ihnen bewusst ist oder nicht.

Jetzt ist der richtige Zeitpunkt, Ihre wiederkehrenden bzw. kandidierenden Europaabgeordneten zur Zusage ihrer Unterstützung des Bereichs der seltenen Erkrankungen aufzufordern.

Wie können sie ihre Unterstützung des Bereichs der seltenen Erkrankungen zeigen #Pledge4RD? Indem sie das #Pledge4RD-Bild herunterladen und ihr Foto in den sozialen Medien mit #Pledge4RD #EUelections2019 veröffentlichen und mit @eurordis kennzeichnen.

Heute Abend trifft EURORDIS im Europäischen Parlament mit Europaabgeordneten und möchte sie dazu ermutigen, ihre Unterstützung des Bereichs der seltenen Erkrankungen zuzusagen #Pledge4RD.

#Pledge4RD, damit keiner zurückgelassen wird

Europaabgeordnete können #Pledge4RD zur Unterstützung neuer politischer Rahmenbedingungen, damit:

  1. Alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung innerhalb eines Jahres nach der medizinischen Auffälligkeit die richtige Diagnose und angemessene Versorgung erhalten. Lesen Sie weiter.

  2. Holistische Versorgung und Sozialsysteme unterstützt werden, die Menschen mit seltenen Erkrankungen in allen Lebensphasen einbeziehen. Lesen Sie weiter.

  3. Chancen der Wissenschaft und Innovation ergriffen werden, die für Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Betreuungspersonen Hoffnung verkörpern und ihr Leben verändern können. Lesen Sie weiter.

Lesen Sie über #Pledge4RD.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 20/03/2019
Page last updated: 20/03/2019
 
 
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