Verabschiedung der EUCERD-Empfehlungen für Europäische Referenznetzwerke für seltene Krankheiten zur Verbesserung des Zugangs zu Diagnose und Gesundheitsversorgung

EUCERD-TagungsteilnehmerAuf der 7. Tagung des EU-Sachverständigenausschusses für Seltene Krankheiten (EUCERD) am 31. Januar 2013 in Luxemburg wurde das EUCERD-Dokument Empfehlungen für Europäische Referenznetzwerke für Seltenen Krankheiten einstimmig verabschiedet. Dies ist die dritte, von EUCERD verabschiedete Empfehlung dieser Art. Sie umfasst 21 individuelle Empfehlungen zur Mission, Vision, Umfang, Bezeichnung, Regulierung, Förderung und Bewertung der Europäischen Referenznetzwerke (ERNs). EURORDIS beteiligte sich von Anfang an am Reflexionsprozess über Fachzentren und Europäische Referenznetzwerke und EURORDIS-Vertreter nahmen aktiv an der Ausarbeitung der EUCERD-Empfehlungen teil.

Die EUCERD-Empfehlungen für Europäische Referenznetzwerke für Seltene Krankheiten unterstützen die Arbeit des Fachkreises Grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung. Dieser Fachkreis arbeitet aktuell mit der Europäische Kommission zusammen an der Umsetzung der EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung (Richtlinie 2011/24/EU). Diese wurde am 28. Februar 2011 für einen besseren, gleichberechtigten Zugang zu Diagnosestellung, Versorgung und Behandlung in der gesamten Europäischen Union (EU) verabschiedet. Dieser Zugang ist besonders wichtig im Bereich seltene Krankheiten, wo die Patientenpopulationen und das Fachwissen begrenzt und verteilt sind und es den einzelnen Ländern zur Bereitstellung von Fachdiagnose und -versorung für jede der über 6000 aktuell identifizierten seltenen Krankheiten an Ressourcen mangelt.

Das allgemeine Konzept und das Verfahren zur Umsetzung von ERNs sind im Artikel 12 der EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung definiert. Die EUCERD-Empfehlungen konzentrieren sich auf die Besonderheiten für seltene Krankheiten und die Kriterien für die Einrichtung und Bewertung von ERNs für seltene Krankheiten sowie den Austausch und die Verbreitung von Informationen.

Die ERNs werden das Rahmenwerk für die gesundheitspolitischen Strategien zur Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten über ein hohes Maß an integrierten Kompetenzen bereitstellen. Die ERNs fördern den Zugang zu gemeinsamen Hilfsmitteln wie Register, Telemedizin und die Leitlinien der besten klinischen Praxis für Diagnosestellung und Gesundheitsversorgung. National ausgewiesene Fachzentren für seltene Krankheiten werden die Hauptteilnehmer der ERNs für seltene Krankheiten sein. Zusätzlich werden sie assoziierte Zentren und geeignetes medizinisches Fachpersonal integrieren. Die Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten (8. Juni 2009) appelliert an alle EU-Mitgliedsstaaten, die Einbindung von Fachzentren in die ERNs zu fördern. Die EUCERD veröffentlichte bereits Empfehlungen zu Qualitätskriterien für Fachzentren (Erfahren Sie mehr).

Yann Le Cam, Chief Executive von EURORDIS und Vice-Chair von EUCERD kommentiert: „Ziel der ERNs ist die schrittweise Abdeckung aller seltenen Krankheiten und die Sicherstellung des Zugangs aller Patienten in den 27 Mitgliedsstaaten der EU zu medizinischem Fachpersonal, das mit einem ERN assoziiert ist. Dieser Prozess wird schrittweise durchgeführt. Den Anfang machen 2014/2015 Krankheiten, für welche bereits Fachnetzwerke, Register, Patientengruppen, Orphan-Arzneimittel und Leitlinien existieren. Insgesamt werden die vollständige Umsetzung und die Erreichung des vollen Potenzials mehr als 10 Jahre dauern.”

Mit dem bevorstehenden sechsten Tag der Seltenen Krankheiten am 28. Februar sind die EUCERD-Empfehlungen für Europäische Referenznetzwerke für Seltene Krankheiten ein weiterer Meilenstein auf den Weg, den diesjährigen Slogan für den Tag der Seltenen Krankheiten „Seltene Krankheiten ohne Grenzen” Realität werden zu lassen.


Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 20/02/2013
Page last updated: 19/02/2013
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases