Voneinander lernen - auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen 2012 in Brüssel

Das EURORDIS-Mitgliedertreffen fand am 23. Mai in Brüssel im Zusammenhang mit der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2012 Brüssel) statt. 200 Teilnehmer aus 43 Ländern nahmen an der Veranstaltung teil, um voneinander zu lernen und ihre Kompetenzen zur Erstellung und Überprüfung von nationalen Plänen und Strategien in ihren eigenen Ländern zu erweitern.

2012.05.23_Eurordis_hd-143_1.jpgWährend des Tages teilten die Teilnehmer ihre Erfahrungen in Bereichen wie: Fundraising, Lobbyarbeit, Gründung von krankheitsspezifischen Föderationen und Networking via Online-Patientengemeinschaften. Mitglied-Patientenvertreter nahmen Teil, um das erforderliche Wissen zur Stärkung ihrer Lobbyarbeit für Zugang zu Arzneimitteln, Patientenmobilität, Expertenzentren, Compassionate Use, Patientenregister und Biobanken zu erwerben.

Auch konnten die Teilnehmer des Mitgliedertreffens auf der Hauptversammlung wählen und sich im informellen Rahmen treffen und austauschen.

Die Delegierten kamen aus ganz Europa und anderen Teilen des europäischen Kontinents einschließlich Kroatien, Georgien, der Ukraine. Weiterhin war Russland mit einer großen Delegation vertreten.  Freunde aus den USA, Kanada und sogar aus Venezuela nahmen an der Konferenz teil!

 

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Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 05/06/2012
Page last updated: 08/10/2012
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases