Während seines dreijährigen Mandats veröffentlichte EUCERD fünf spezifische Empfehlungsreihen

EUCERD bureau

Die achte Tagung des EU-Sachverständigenausschusses für seltene Krankheiten (EUCERD) fand vom 5. bis 6. Juni 2013 statt und kennzeichnete das Ende von EUCERDs dreijährigem Mandat. Während dieser letzten Tagung verabschiedet der Ausschuss eine Reihe an EUCERD-Empfehlungen zu Kernindikatoren zu nationalen Plänen und Strategien für seltene Krankheiten. Diese umfassen 21 spezifische Indikatoren für die nationalen Pläne und Strategien für seltene Krankheiten, die laut der Empfehlung des Rates zu Maßnahmen im Bereich seltener Krankheiten alle Mitgliedstaaten bis Ende 2013 umsetzen sollten. Obwohl nicht bindend und nicht anfechtbar sind diese Indikatoren ein wichtiger Schritt zur Konsolidieren des Entwicklungs- und Überwachungsprozesses der Verabschiedung und Umsetzung nationaler Pläne in den einzelnen EU-Mitgliedstaaten. Die Empfehlungen informieren die Mitgliedstaaten und die Europäische Kommission über die konkreten Elemente der nationalen Pläne.

Der EUCERD ist beauftragt zur Unterstützung der Europäischen Kommission bei der Vorbereitung und Umsetzung von Gemeinschaftsaktivitäten im Bereich der seltenen Krankheiten und bei der Zusammenarbeit und Konsultation mit den zuständigen Behörden der Mitgliedstaaten sowie auf EU-Ebene in den Bereichen Forschung und öffentlicher Gesundheit. Weiterhin unterstützt EUCERD die Zusammenarbeit und Konsultation mit anderen wichtigen Interessenvertretern, die in diesen Bereichen tätig sind, einschließlich Patientenorganisationen.

Seit seiner Gründung in 2009 erarbeitete und verabschiedete EUCERD während seines Mandats fünf Empfehlungsreihen:

EURORDIS zusammen mit ihren hochqualifizierten und engagierten Patientenvertretern im Ausschuss, ihrem Hilfspersonal, ihren relevanten internen Arbeitsgruppen und all ihren Mitgliedern ist stolz auf ihre Unterstützung beim Entwurf und bei der Verabschiedung jeder dieser fünf wichtigen EUCERD-Empfehlungen. Auch ist EURORDIS stolz auf die zusammen vollbrachte Arbeit zu Maßnahmen für seltene Krankheiten dieses EU-Ausschusses mit vielen verschiedenen Interessenvertretern.

Andere wichtige EUCERD-Leistungen umfassen die Ausarbeitung, zusammen mit nationalen Interessenvertretern, eines Jahresberichtes zum Stand der Aktivitäten für seltene Krankheiten in Europa, welcher die Aktivitäten und Initiativen auf Ebene der Mitgliedstaaten und auf EU-Ebene erfasst - einschließlich der Aktivitäten der Europäischen Arzneimittel-Agentur, der Europäischen Kommission, der Mitgliedstaaten und der anderen europäischen Länder.

Die Mitglieder des EUCERDs nahmen auch an einigen Fachseminaren zu speziellen Themen wie nationale Pläne und Strategien für seltene Krankheiten, internationale Nomenklaturen, spezialisierte soziale Dienstleistungen, Qualität der Gesundheitsversorgung, Register und vieles mehr teil. Während der letzten EUCERD-Tagung dankte John Ryan, Leiter für Öffentliche Gesundheit bei der Generaldirektion Gesundheit und Verbraucher, dem EUCERD-Vorsitzenden und seinen Mitgliedern und kannte die von EUCERD beigesteuerten Leistungen im Bereich der seltenen Krankheiten in Europa und darüber hinaus an. Ein neu gegründeter Ausschuss zur kontinuierlichen Unterstützung der europäischen Politikentwicklung im Bereich der seltenen Krankheiten wird EUCERD ersetzen und unter seinen Mitgliedern vier Vertreter von Patientenorganisationen zählen. 


Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 26/06/2013
Page last updated: 25/06/2013
 
 
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