Wer hat Außerordentliches geleistet für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen während der COVID-19-Pandemie?

Claudia, Gewinnerin eines EURORDIS Black Pearl Awards 2020

2020 entpuppt sich als ein außergewöhnliches Jahr voller Veränderungen für uns alle. Die COVID-19-Pandemie zeigt drastisch die Vulnerabilität von Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Die Herausforderungen, an die unsere Gemeinschaft gewöhnt ist - Mangel an Zugang zu Gesundheitsversorgung, Arzneimitteln und Tests sowie ein Gefühl der Isolation, u. a. - sind jetzt weltweit zur Normalität geworden. Wir sind alle betroffen - unser professionelles und unser privates Leben, die Bildung unserer Kinder.

Unsere Gesundheitssysteme wurden bis an ihre Grenzen und darüber hinaus ausgereizt. Einige würden sagen, Humanität selbst hat ihre Grenzen erreicht. Politiker reagierten mit unterschiedlich starkem Mitgefühl.  Einige stellten sich der Herausforderung und übernahmen die Führung zu einer Zeit, als die Bürger nicht wussten, was sie machen bzw. an wen sie sich richten sollten.

Aber selbst angesichts von Angst, Stress und Traurigkeit gab es Millionen Momente von Mitgefühl und Hoffnung weltweit, geschaffen dank der Menschen, die unermüdlich in unseren Patientenorganisationen, Krankenhäusern, Gesundheitszentren, Regierungen, lokalen Gemeinden, Gesundheitsunternehmen und vielen anderen arbeiten.

Jetzt ist die Zeit, Personen und Organisationen anzuerkennen, die sich außerordentlich für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen vor oder während der Pandemie eingesetzt haben.

Ihr Engagement ist beispielhaft und dafür danken wir ihnen.

Nominieren Sie sie oder sich selbst für einen EURORDIS Black Pearl Award bis Ende September

Stellen Sie deren oder Ihre eigene Arbeit ins Rampenlicht, indem Sie diese für einen EURORDIS Black Pearl Award 2021 in einer von 13 Kategorien bis Ende September nominieren.

Wir begrüßen Nominierungen aus aller Welt!

Die Nominierung kostet nur ein paar Minuten Ihrer Zeit und kann für jemanden, der sich verpflichtet hat, das Leben von Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu verbessern, die Welt bedeuten.

Vielleicht setzte sich Ihre Betreuungskraft für Sie ein, damit Sie während der Einschränkungen Ihre übliche Therapie erhalten. Oder ein politischer Entscheidungsträger führte die lokale Reaktion zu COVID-19, die die Bedürfnisse Ihrer Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen miteinbezog. Oder ein Patientenvertreter kämpfte für den Zugang zu einem Arzneimittel für Sie.

Vielleicht kennen Sie jemanden, der einen Film über Ihre Erkrankung gemacht und damit über Grenzen hinaus Bewusstsein geschaffen hat. Oder eine ehrenamtlich für Ihre Patientenorganisation engagierte Person, die zusätzliche Stunden übernommen hat, damit auch während der Pandemie alles weiterläuft.

Nominieren Sie eine andere Person oder sich selbst bis Ende September.

Die Auszeichnungskategorien sind:

  • Holistic Care Award
  • Young Patient Advocate Award
  • European Rare Disease Leadership Award
  • Policy Maker Award
  • Scientific Award
  • EURORDIS Volunteer Awards
  • EURORDIS Members Award
  • Company Award for Innovation
  • Company Award for Patient Engagement
  • Company Award for Health Technology
  • International Media Awards
  • Lifetime Achievement Award

Lassen Sie sich von den vorherigen Preisträgern inspirieren!

Die EURORDIS Black Pearl Awards 2021 werden während einer virtuellen Zeremonie, am 24. Februar 2021, anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2021 übergeben.

In den nächsten Wochen werden wir hier weitere Informationen veröffentlichen, wie Sie an der virtuellen Zeremonie und der Networking-Veranstaltung teilnehmen können. 

Haben Sie Fragen zu dem Nominierungsverfahren? Richten Sie diese bitte an Martina Bergna, EURORDIS Events Manager:  martina.bergna@eurordis.org.

Darüber hinaus freut sich EURORDIS über den Start der aktualisierten Version der Black Pearl Awards, die auf die Farben des Tags der Seltenen Erkrankungen abgestimmt ist.

 


Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS

Page created: 16/09/2020
Page last updated: 16/09/2020
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases