#Pledge4RD leaflet

In May 2019, citizens across the EU will vote for the Members of the European Parliament (MEPs) they want to represent them for the next five years.
In March 2019, EURORDIS launched a pledge for rare diseases. Now is the time to call on your returning MEP or a candidate MEP to pledge their support for rare diseases and to support a new political framework that:

  • Enables all people living with a rare disease to receive an accurate diagnosis and appropriate care within one year of coming to medical attention
  • Supports holistic care and social systems that are inclusive of people living with a rare disease, throughout their lives
  • Seizes opportunities in science and innovation that embody hope for people living with rare diseases and their carers and can change their lives

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases