Current EURORDIS Rare Barometer surveys

Join the 15,000 people living with a rare disease, family members and carers that share their views on the topics that matter the most to them both by responding to our surveys!

Rare Barometer, the EURORDIS survey programme, aims to make the voice of rare disease patients stronger. The objective is to transform your opinions and experiences about topics that directly affect you into figures and facts that can be shared with a wider public and policy makers.

Current surveys

Rare Barometer survey on the Journey to Diagnosis for People Living with a Rare Disease!

Link to survey: tiny.cc/survey_diagRD

We have created a communication toolkit, available in 26 languages, to help you promote the survey via email and your social media channels!

Questions about our surveys? Please contact rare.barometer@eurordis.org.

 

Page created: 04/12/2019
Page last updated: 08/04/2022
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases