The future of rare diseases: Leaving no one behind!

Although great progress has been made over the last decade to improve the lives of people living with rare diseases, there remains a high level of unmet needs. The Rare 2030 survey aimed to collect rare disease patients’ perspectives on the future of rare diseases to contribute to shaping the Rare 2030 recommendations. The survey shows that a holistic approach to rare diseases is needed, including research, diagnosis, treatment and care, and capitalising on new technological opportunities. Such policies need to be integrated in a new European framework on rare diseases by 2023 to guide National Plans for Rare Diseases and ensure that no one living with a rare disease is left behind.

Read the full report in English here

Key findings from a survey on the opinion of people living with rare diseases on policies that may impact their lives in 10 languages (Europe)

Key findings from a survey on the opinion of people living with rare diseases on policies that may impact their lives in 10 languages (world)

Detailed answers to all questions of the survey in 23 languages

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases