Patientenbefähigung & Schulung

EURORDIS’ Schulungsprogramme und Ressourcen dienen der Stärkung der Kompetenzen von Patientenvertretern für seltene Krankheiten. Schulung befähigt Patientenvertreter, sich aktiv auf regionaler und EU-Ebene für seltene Krankheiten einzusetzen.

 

EURORDIS-Sommerschule

Die Weiterbildung in der EURORDIS-Sommerschule befähigt Alumni zur Beteiligung an Aktivitäten auf regionaler und europäischer Ebene.

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E-Learnprogramm

Der unterhaltsame und einfach anwendbare online Lernkurs von EURORDIS vermittelt Wissen über klinische Studien, Methodik, Ethik und Statistik.

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EUPATI

Als Partner der Europäischen Patientenakademie zu Therapeutischen Innovationen entwickelt EURORDIS Bildungsinhalte zum Thema Einschätzung von medizinischen Chancen und Risiken.

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EURORDIS-Politik-Informationsblätter

Die EURORDIS-Politik-Informationsblätter bieten einfach einsetzbare Informationshilfsmittel, die die Teilnahme an der Entwicklung von nationalen und europäischen politischen Maßnahmen ermöglichen.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases