Patients Access to Diagnosis & Care

EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.

 

Centres of Expertis (CoE)

Centres of Expertise are expert structures for rare disease management, offering patients the highest standards of care for diagnosis, treatments, and follow up.

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European Reference Networks of Centres of Expertise (ERN)

ERN are physical or virtual networks that improve rare disease care by complementing and supporting existing national-level services and expertise.

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Registries

Rare Disease registries increase knowledge by gathering data for research and medicines studies. They are a necessary infrastructure for the implementation of the European Reference Networks for rare diseases.

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Newborn screening (NBS)

Newborn screening (NBS) is the process of systematically testing newborns at birth for certain treatable rare diseases. New technologies are expanding NBS practices in some countries.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases