Alba Ancochea

Alba Ancochea

FEDER - Federacion Española de Enfermedades Raras

e-mail: direccion@enfermedades-raras.org

enfermedades-raras.org

Alba Ancochea joined the EURORDIS Board of Directors in May 2017.

Alba has a decade of experience and commitment in implementing and planning policies, programs and socio-health projects in the field of rare diseases. Since 2009, she has been actively involved with the Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER) and its Foundation, which gathers 338 patient organisations, and since 2013 is the organisation’s CEO. She  leads a team of more than 40 people who work to develop 25 specialised projects aimed at improving the quality of life of people living with a rare disease. FEDER has promoted the creation and activities of ALIBER, the Ibero-American Alliance of Rare Diseases.

Alba has completed undergraduate and masters studies in psychology, special needs teaching and management of NGOs.
Alba is a graduate of the EURORDIS Summer School and represents FEDER in Rare Diseases International and the EURORDIS Council of National Alliances. In addition she is a member of the Drug Information, Transparency and Access Task Force (DITA).

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases