François Houÿez

  • Information & Access to Therapies Director & Health Policy Advisor

François Houÿez has worked as a patient advocate since the early 1990s  (HIV/AIDS, Act Up -Paris and EATG) and joined EURORDIS in May 2003. He now works as Information & Access to Therapies Director & Health Policy Advisor.

He represents EURORDIS at the Patients’ and Consumers’ Working Party at the European Medicines Agency (EMA). He also represents EURORDIS at the Health Technology Assessment Network, and in CIOMS Working Group XI on Patient Involvement in the Development and Safe Use of Medicines.

François supervises EURORDIS's programme for Community Advisory Boards (EuroCAB) and the European Network of Rare Diseases Help Lines.

He pioneered patient advocacy with the European Medicines Agency as part of the first patients’ delegation that engaged dialogue with the Agency back in 1996 and has continuously been involved in the agency activities during the last 26 years.

François compiles trend information, and regularly fields questions from rare disease patients having issues with access to treatments (especially marketing authorisations, health technology assessment/pricing/reimbursement, compassionate use, shortages, and pharmacovigilance) and please feel free to contact him about these topics.

François is also a patient.

Telephone: +33 1 56 53 52 18
Email: francois.houyez@eurordis.org

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases