Lenja Wiehe

  • Patient Engagement Manager Healthcare – ERN & Healthcare / European Patient Advocacy Groups

Lenja Wiehe

Lenja Wiehe joined EURORDIS in 2014 as part of the resource development team. Since 2016, she has managed the 24 European Patient Advocacy Groups (ePAGs) that were set up by EURORDIS to ensure a meaningful patient advocates’ engagement across all European Reference Networks (ERNs) activities.  As such, Lenja is responsible for engaging patient organisations in the development, programming and evaluation of ERNs.

Prior to joining EURORDIS, Lenja was involved in several community health projects and gained experience in health systems management working with the German International Cooperation (GIZ) and the Emergency Humanitarian Action Unit of the World Health Organization in Indonesia, the Monitoring & Evaluation Unit of UN Women in India and the Women and Health Alliance International (WAHA) in France. In addition, she has worked as a freelance journalist for various film production agencies in France and Germany.

Lenja holds a Master in Southeast Asian Studies and Political Science from the University of Bonn and a Master of Public Health from the EHESP French School of Public Health.

Lenja speaks German, English and French.

Telephone: + 34 932 20 44 01
Email: lenja.wiehe@eurordis.org

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases