Maria Montefusco

  • Officer

Maria Montefusco

Rare Diseases Sweden, Sweden

e-mail: maria.montefusco@eurordis.org

 

Maria Montefusco is the chairperson of Rare Diseases Sweden (2019–), a senior advisor for disability issues at the Nordic Welfare Centre, and the secretary at the Nordic Council of Ministers’ disability council.

With EURORDIS, she has sat on the board since 2020 and been a member of its Social Policy Action Group (formerly Social Policy Advisory Group) since 2015. Previously, she was a part of the expert group at the Swedish Infocentre for Rare Diseases (University of Gothenburg), which reported to the National Board of Health and Welfare. Maria has BAs in Political Science and Social Anthropology (Stockholm University), and a diploma in executive strategic project management from the Berghs School of Communication.

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases