Michele Lipucci di Paoloa

Dr. Michele Lipucci Di Paola, scientist in Plant Biology at the University of Pisa (Italy). Since 1997 to 2006 Board Member and Former Vice-President EURORDIS, since 2002 Vice-President AVLT (Associazione Veneta Lotta alla Talassemia, Rovigo, Italy) , since 2006 Board Member PBSA (Pan-European Blood Safety Alliance), since 2000 Coordinator Research& Development and Director External Relations of THAL-LAB (Laboratory for the Development of Genetic and Pharmacogenomics Therapy of Thalassemia)/Center Biotechnology/University of Ferrara). Since 2003 to 2006 Member EMA/WGIP/COMP (European Medicines Agency/ Working Group Interested Parties/ Committee Orphan Medicinal Products), since 2009 Alternate Member.

EMA/CAT (European Medicines Agency/ Committee Advanced Therapy) representing patients' organizations. 'The promises that advanced therapies hold for the successful treatment of certain rare diseases are now closer to becoming a reality', argues Michele Lipuci Di Paola, recently appointed as the EURORDIS representative to the Committee. 'The creation of the CAT is the most important part of the process, because without it advanced therapy medicinal products could never reach the market.

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases