Sandra Courbier

  • Rare Barometer survey programme Senior Manager

Sandra Courbier

Sandra Courbier joined EURORDIS as Rare Barometer survey programme Senior Manager in June 2015 and is based in the Paris office.

She is responsible for consulting patients and their representatives to support advocacy and policy-making activities at EURORDIS. This is mainly done through the Rare Barometer programme which consists of surveys aiming to collect qualitative & quantitative data on the experience and expectations of rare disease patients and their families to facilitate and streamline the inclusion of patient perspectives into EURORDIS advocacy work. She also facilitates the generation of patient opinions on ethical, legal and social issues around rare disease research through European Commission-funded research projects.

Prior to joining EURORDIS, Sandra worked for the French Governmental information service, obtaining a broad experience of health-related surveys and studies, public communication and public affairs. While working for TNS Opinion in Brussels, the company responsible for the Eurobarometer, she also gained knowledge on international survey research.

She holds a master in survey methodology applied to political science and sociology from the Institut d’études politiques de Grenoble. Sandra speaks French and English. 

 

Telephone: +33 1 56 53 52 63
Email: sandra.courbier@eurordis.org

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases