Simona Bellagambi

UNIAMO Italy

e-mail: bellagambi.estero@uniamo.org
www.uniamo.org

Simona Bellagambi was elected to the Board of Directors of EURORDIS in 2012.

She is the aunt of a fifteen year old girl with Tuberous Sclerosis.

Simona served the Italian TSC Association from 1999 to 2009 as National Secretary and representative in the international network. She was also in charge of the designated help line service and contributed to the set-up of the Italian network of Centres of Reference for TSC. In addition, she has collaborated with UNIAMO, the Italian Federation for Rare Diseases, for which she became the representative in EURORDIS’ Council of National Alliances in 2005. She has also, been the promoter and coordinator in Italy of international awareness events, such as Rare Disease Day and Decide sessions within the POLKA: Patients’ Consensus on Preferred Policy Scenario for Rare Diseases project, as well as workshops on Centres of Expertise for the Rapsody project. In addition, Simona has spoken on RD issues in several national and international conferences.

Simona is a EURORDIS EUROPLAN  advisor. She is a member of the Council of National Alliances.

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases