Virginie Bros-Facer

  • Scientific Director

Virginie Bros

Virginie joined EURORDIS in 2015 as Research Infrastructure Project Manager, later becoming Scientific Director. Her responsibilities include project development and patient engagement in rare disease research projects. She oversees EURORDIS operational activities related to infrastructures and technologies facilitating rare disease research such as bioinformatics, genetics and genomics to improve diagnosis and understanding of rare diseases.

Prior to joining EURORDIS, Virginie worked for several research funding organisations in the UK, including as Director of Medical Research for Sparks, a children's medical research charity based in London.

Virginie holds an MSc and a PhD in Neuroscience from King's College London and also worked at the UCL Institute of Neurology on several research projects aiming to develop new therapeutic strategies for amyotrophic lateral sclerosis and other neuromuscular disorders.

Virginie has a niece with a rare form of CDG syndrome, CDG-ALG11.

Virginie speaks French and English and is learning Spanish.

Telephone: +33 7 68 10 31 62
Email: virginie.bros-facer@eurordis.org

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases