16th Workshop, Brussels: "The Value of Partnering in Rare Disease Therapies"

16th Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies

“The value of partnering in RD therapies:
Benefits of working with patients along the treatment lifecycle in the areas of clinical trials, regulatory affairs and health technology assessment“

 

March 1st  2012

Brussels, Belgium

ERTC Workshop 16Held for the first time in the Belgian capital, this workshop explored the benefits of working with patients along the treatment lifecycle in the areas of clinical trials, regulatory affairs and health technology assessment. The need for patients to be empowered and therefore trained was emphasised and the EURORDIS Summer School and EUPATI project were described.

Participants: 72
 

Programme

Concept Paper

Proceedings

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases