21st Workshop, Barcelona: "Sharing Rare Disease Patient Data: Translating Principles into Action"

21st Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies

"Sharing Rare Disease Patient Data: Translating Principles into Action"

 

September 30th, 2014

Barcelona, Spain

21st ERTC WorkshopThe 21st ERTC workshop was the occasion to review and discuss issues around collecting, registering and sharing patient data upstream in the drug development process in order to foster the development of treatments for rare diseases downstream. The need to harmonise and share patient data in order for researchers to make the best use of results was highlighted. Patients expressed both willingness and caution regarding data sharing, particularly genetic data which heightens benefits of research but also risks. They desire active representation in data collection programmes and need to trust the data-sharing network. Finally, this ERTC workshop explored the feasibility of establishing public-private partnerships in patient data collection. It was highlighted how researchers, companies and patient groups have already progressed well in building consensus around guiding and aspiring principles for collecting and sharing patient data to maximise opportunities for improved diagnosis and treatment development.

Participants: 79

 

Agenda 

Concept paper 

 

 

 

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases