23rd Workshop, Barcelona: “Patient Relevant Outcome Measures & Patient Reported Outcomes”

23rd Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies

“Patient Relevant Outcome Measures & Patient Reported Outcomes”

September 29th, 2015

Barcelona, Spain

Discussion around a table at event

This workshop served as a forum for discussion between all stakeholders present with the aim of reaching a common understanding of Patient Relevant Outcome Measures & Patient Reported Outcomes. It is aligned with IRDiRC, which has issued recommendations highlighting the importance of PROMs and PROs.

Making clinical studies more patient-centred means that they are designed to be as relevant as possible to patients and therefore the most efficient at generating evidence to prove that a therapy will improve lives. PROs involve the collection of data provided directly by patients regarding their health condition. This data, collected, for example, by interview, is qualitative rather than quantitative. Workshop participants discussed the challenges around PROs and PROMs, including: the cost of collecting qualitative data from patients; the issue that qualitative data expressed by patients can be subjective and more difficult to measure than quantitative data; and the fact that because rare disease populations are very small there are fewer patients who can participate in the development of PROs/ PROMs.

 

Participants: 95

Agenda 

Concept Paper 

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases