27th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

"Patient engagement in the product life-cycle and community advisory boards (CAB)"

 

Tuesday, 16 October 2018 - Barcelona

 

The 27th ERTC Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies brought together 143 participants from 16 countries around the world.

Discussions at this meeting did not only focus on existing community advisory boards (CABs) and their added value, but also on how to work with patients in new disease areas and start a truly collaborative experience. 

 

The contribution of all attendees played an essential role in this important meeting that succeeded in:

  • Communicating which best practices EURORDIS promotes for collaboration between patients and sponsors to develop medicinal products for rare diseases
  • Sharing information on the objectives and outcomes of PARADIGM
  • Conveying the concept of CABs and the value that CABs can offer (including learning from the experience of existing CABs)

 

Final programme

 

Proceedings

 

Concept paper

 

Presentations

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Questions

 

If you wish to become an ERTC member or if you have any questions, please contact Anne-Mary Bodin: anne-mary.bodin@eurordis.org

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases