28th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

A New PARADIGM of Meaningful Patient Engagement in the Life Cycle of Medicines

Tuesday, 15 October 2019 (09:00 to 17:00)

Programme

Advanced programme

Concept Paper

Presentations

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This workshop provided valuable information to its participants with the following objectives:

  • Understand which good practices EURORDIS promotes and implements for working with patients to develop therapies for rare diseases
  • Understand the objectives of PARADIGM and how to enable meaningful patient engagement in the product life-cycle as a whole
  • Reflect on the return on engagement as a win-win process between developers and patients
  • Learn about patient expectations with regards to the value of patient engagement (financial value, quality, representativeness)
  • Learn how to implement a Monitoring and Evaluation Framework in your patient engagement activities
  • Understand and use metrics for evaluating Community Advisory Boards (CABs)
  • Reflect and raise awareness on the management of competing interests in a multi-stakeholder environment

Questions:

Please send any questions concerning registration to Martina Bergna at: martina.bergna@eurordis.org

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases