30th EURORDIS Round Table of Companies Workshop

Newborn Screening: Shaping the future

ONLINE Thursday, 15 October 13:00-18:00 and Friday 16 October 2020 13:00-17:00

 

Programme

Draft programme

Concept paper

This workshop will provide valuable information to its participants with the following objectives:

  • Understand the Newborn Screening decision-making processes and gain insight about diverse national approaches
  • Discuss the ethical, social and economic ramifications of the advancing landscape of Newborn Screening in light of new technologies 
  • Gain insight into the impact on patients and families of current Newborn Screening programmes
  • Discuss and refine the draft position statements from the EURORDIS Working Group on Newborn screening
  • Learn how the rare disease community can support the advocacy of Newborn Screening

 

Registration

Registration for the 30th ERTC Workshop will open shortly!

  • ERTC members will receive an email with the link to register
  • If you are a patient or patient advocate and you wish to take part, please contact Martina Bergna <martina.bergna@eurordis.org>

This event is recommended for the following target audience:

  • Pharmaceutical and biotech representatives with expertise in:
    • Medical Science, Medical & Innovation, External Science & Partnering, Medical Ethics   
    • Legal & Compliance Affairs
    • Regulatory Affairs
    • Health Economics, Health Technology Assessment (HTA)
    • Patient Advocacy, Public Affairs, Patient Engagement, Patient Partnership, Patient Support
    • Data protection (GDPR), Data Sharing and Storage
  • Biobanks and certification labs for Newborn Screening
  • National Newborn Screening Programme Leaders and Coordinators / Policy makers
  • National Newborn Screening Advisory Committee Members
  • Rare disease patient representatives engaged in Newborn Screening pilots or interested in this topic

Questions:

Please send any questions concerning registration to Martina Bergna at: martina.bergna@eurordis.org

 

We look forward to welcoming you to the EURORDIS Round Table of Companies.

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases