3rd Workshop, Barcelona: “Rare Disease Clinical Trials: Ensuring Fruitful Collaborations between Sponsors & Patient Organisations”

3rd Workshop of the Eurordis Round Table of Companies:

“Rare Disease Clinical Trials: Ensuring Fruitful Collaborations between Sponsors & Patient Organisations”

 

November 21st, 2005

Barcelona, Spain

participants discussing among themselvesAn advanced draft of the EURORDIS Charter for Clinical Trials in Rare Diseases was presented to the ERTC members who attended this workshop and a consultation phase was launched for all the ERTC members, which lasted a few months. They were asked to help EURORDIS to prepare the most useful and appropriate document to help sponsors to conduct their studies with direct collaboration and involvement of rare disease patients' organisations.

Participants: 56

Key feature: first presentation of the draft EURORDIS Charter for rare disease clinical trials

Programme

Concept Paper

Proceedings

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases