Article: Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database

A scientific paper confirms the number of people living with a rare disease is estimated at 300 million worldwide. The open-access article, written by Orphanet (coordinated by INSERM, the French National Institute of Health and Medical Research), EURORDIS-Rare Diseases Europe and Orphanet Ireland (based at the National Rare Diseases Office, Mater Misericordiae University Hospital, Dublin, Ireland), was published in the European Journal of Human Genetics.

According to the research published in the paper, rare diseases currently affect at any point in time 3.5% - 5.9% of the worldwide population, equivalent to a conservative estimate of 300 million people worldwide (4% of the estimated world population of 7.5 billion
), the number used until now by EURORDIS and Rare Diseases International. The analysis shows that there are over 6,000 clinically defined rare diseases, 72% are genetic, and of those 70% of rare diseases start in childhood.

> Read the EURORDIS/ Orphanet statement
> Read the full article

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases