European Reference Networks for Rare Diseases

Rare disease patients have been officially involved in the reflection process on Centres of Expertise (CE) for Rare Diseases (RDs) and on European Reference Networks (ERNs) of Centres of Expertise since the beginning of the discussions at EU level. Without repeating what has already been said in different fora, EURORDIS wishes to contribute to the debate currently going on at both national and European levels aimed at elaborating and establishing an optimal, sustainable system of ERNs throughout the European Union. Through this Position Paper, EURORDIS wishes to underline the main elements from the rare disease patients’ perspective for the implementation phase of the strategic policy and framework that has been developed in recent years.

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases