Health strategy

Eurordis focused on key objectives and proposals in the area of rare diseases to be included within the new strategic framework to guide the Commission’s future work in the field of Public Health. This contribution pertains to the Commission’s Discussion Document for a Health Strategy, “Health in Europe: A Strategic Approach”.

 

Objectives include consolidating the position of rare diseases as a priority in the political agenda of European decision-makers; fighting the impact of rare diseases on the lives of patients by improving access to diagnosis, information, treatment and care, through exchange of good practices and patient support, and via social and educational services; and promoting basic and clinical research to develop medicinal products and therapies. Proposals include a Commission Communication and Council Recommendations on rare diseases, an EU High Level Group on rare diseases, a Community Agency for Rare Diseases and, for a global approach, an International Coordination for Orphan Drugs and Rare Diseases (ICORD).

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases