Information to patients

In response to the Commission’s Public Consultation “Legal proposal on Information to patients”, EURORDIS is pleased to send its comments from the rare disease patients’ perspective. Part of this document is based on a previous paper elaborated by EURORDIS in June 2007 in response to the Commission’s Draft Report on current practice with regard to the provision of information to patients on medicinal products.

 

EURORDIS welcomes a Commission’s initiative in this field but has serious reservations on the current proposal as it stands. In addition to the important issues already expressed by EURORDIS in June 2007 (that will be re-iterated here below), EURORDIS feels the necessity to emphasize the four following issues as major requirements within the current reflection process on information to patients: the recognition that "patient" and "consumer" are not synonyms and do not cover the same realities; the need to ensure efficacious protection against promotional information to patients; the need to combine new rights for pharmaceutical companies together with improved obligations; and finally, the identification of the risks entailed by the legislative frame as proposed by the Commission in its consultation document.

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases