Organ donation and transplantation

Eurordis describes the aggravated situation of rare disease patients in this area: a higher proportion of organ transplantations, including multi-organ transplantations, for patients with a rare disease than in the global population; inequality of access for rare disease patients due to the lack of validation of rare disease indications arising from disease scarcity; and a higher than average percentage of transplantations from living donors, creating additional family pressure.

 

Eurordis recommends a pan-European awareness-raising and information campaign involving patient representatives; an EU directive on quality and safety; increased cooperation between Member States including a central EU registry, exchange of best practices and information between health professionals, and research and validation of rare disease indications on an EU level to reduce inequalities.

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases