Priorities for Europe’s research

 

The European Commission called for public consultation on the 7th Research Framework Programme, in order to define European research policy from 2006 to 2010. Eurordis proposed six main strategic orientations for research that would benefit patients affected by rare diseases. The paper emphasizes collaborative research on a European level as an essential approach for rare diseases due to the large number of diseases (5,000 to 7,000 pathologies), their low prevalence (less than one in 2,000 people in Europe) and their heterogeneity (genetic or not in origin, affecting the heart, the nervous system, the skin, etc.)
 
 

 

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases