Recommendations from the Rare 2030 foresight study

THE FUTURE OF RARE DISEASES STARTS TODAY

The Rare 2030 “Recommendations: The future of rare diseases starts today” presents the conclusions of the Rare 2030 Foresight Study, initiated by the European Parliament and co-funded by the European Commission Pilot Project and Preparatory Actions Programme.

This two year study with over 250 experts from across the rare disease community, has resulted in eight overarching recommendations to ensure that the future of 30 million people living with a rare disease is not left to luck or chance.

It sets out the need for a new European policy framework for rare diseases to:

  • Guide  the implementation of national plans for rare diseases with the same measurable objectives.
  • Bring together a refreshed concerted strategy across research, digital, healthcare, social welfare complementing existing legislations
  • Encourage continued investment in the field of rare diseases at both the European and national levels to ensure we do not lose momentum.

The eight final recommendations covering diagnosis, treatment, care, research, data and European and national infrastures sets out the roadmap for the next decade of rare disease policies.

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases