Research Priorities for Rare Diseases

Eurordis believes that rare disease research needs to be developed at the European level, rather than in isolation within single laboratories scattered throughout the EU. It requires a multidisciplinary approach, coordinating specialist research teams and optimizing knowledge and technology developments. Policies, funding, infrastructures and technological platforms need strategic coordination. 

 

Patients, as the ultimate beneficiaries of research on their diseases and as repository of an expertise which can be instrumental to research, should be accorded a greater role. Research must have a patient-centred approach, emphasizing patient quality of life.

 

Eurordis identifies six strategic areas needing attention as a matter of priority: epidemiology; genetic and molecular characterisation; pathophysiology; reliability and accessibility of diagnostic performance; therapeutic research; and research in social and human sciences in the field of rare diseases.

 

This Contribution is one of four specific topics addressed in Eurordis’ response to the European Commission’s Public Consultation for the first Commission Communication on Rare Diseases.

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases