Specialised Services for People Living with Rare Diseases

Eurordis observes that specialised services improve the quality of care, of information and of social services and thus are instrumental to the empowerment of people living with rare diseases. Information services and help lines increase access to and information exchange on the diseases patients and carers live with and manage daily. Online communities of patients are vital for the creation of contacts among extremely isolated patients. Therapeutic Recreational Programmes encourage personal development. Respite Care Services give family members and carers downtime.


Eurordis makes suggestions in its contribution to ensure the consolidation and sustainability of existing services, and encourages support for the EU-funded RAPSODY project to extend its lifetime and further develop its goals: awareness-raising, exchange of best practices and standards, the pooling of resources. These suggestions include cost/benefit analysis to demonstrate the positive impact on quality of life and health outcomes of specialised services.


This Contribution is one of four specific topics addressed in Eurordis’ response to the European Commission’s Public Consultation for the first Commission Communication on Rare Diseases.


Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases