Transparency of non-governmental organisations

 

Following an initiative by Commissioner Kallas on Transparency, Eurordis contributed to the debate on transparency and legitimacy of non-governmental organisations (NGOs). Our position calls for a better distinction between lobbying activities by stakeholders with a financial interest and advocacy activities by groups of individuals or associations voicing citizens’ needs and views on critical issues such as health or human rights.
 
We believe that transparency cannot - and should not - be restricted to the narrow issue of transparent funding, but must also include criteria such as the legitimacy of an NGO’s membership base.
We suggest that NGOs contribute to the debate by putting forward a set of good practices. We also describe in detail how we put our principles on transparency into practice.
 

 

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases