The Voice of 12,000 Patients

 

Rare diseases are often chronic, progressive, degenerative, life-threatening and disabling diseases. Many rare disease patients are denied their right to the highest attainable standard of health. To go beyond patients’ anecdotes and investigate experience-based opinions in a quantitative way, the EurordisCare2 and EurordisCare3 surveys were conducted. These surveys investigated patients’ experiences and expectations regarding access to diagnosis and to health services, for a variety of significantly relevant rare diseases across Europe. The results are reported in this book. "The Voice of 12,000 Patients" is intended as an information and advocacy tool for patients, patient organisations, health professionals, and health authorities.
 
Available in electronic format or in bound paperback format.
 
Length: 324 pp.
 
Download the book (in English) >
To order printed copies, read more >
Charges may apply on bulk orders. Inquire for more information.
 
Languages: English

 

 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases