The Voice of 12,000 Patients (DE)

 

Seltene Krankheiten sind oft chronische, fortschreitende, degenerative, lebensbedrohende und behindernde Krankheiten. Vielen Patienten mit seltenen Krankheiten wird das Recht verweigert, das höchstmögliche Gesundheitsniveau zu erreichen. Sie plädieren weiterhin für ihr Bedürfnis, alltägliche Hindernisse zu überwinden. Mithilfe der Veröffentlichung des Buches "The Voice of 12,000 Patients" kann die Perspektive des Patienten durch die Analyse der durch die Umfragen EurordisCare2 und EurordisCare3 erhobenen Daten eine zusätzliche Repräsentation finden, die über die Sammlung von Anekdoten hinausgeht. In diesen Umfragen wurden die Erfahrungen und Erwartungen von Patienten hinsichtlich der Diagnosestellung und des Zugangs zur Gesundheitsfürsorge für eine Vielzahl bedeutender seltener Krankheiten in Europa untersucht.

 

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Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen KrankheitenRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases