The Voice of 12,000 Patients (DE)
Seltene Krankheiten sind oft chronische, fortschreitende, degenerative, lebensbedrohende und behindernde Krankheiten. Vielen Patienten mit seltenen Krankheiten wird das Recht verweigert, das höchstmögliche Gesundheitsniveau zu erreichen. Sie plädieren weiterhin für ihr Bedürfnis, alltägliche Hindernisse zu überwinden. Mithilfe der Veröffentlichung des Buches "The Voice of 12,000 Patients" kann die Perspektive des Patienten durch die Analyse der durch die Umfragen EurordisCare2 und EurordisCare3 erhobenen Daten eine zusätzliche Repräsentation finden, die über die Sammlung von Anekdoten hinausgeht. In diesen Umfragen wurden die Erfahrungen und Erwartungen von Patienten hinsichtlich der Diagnosestellung und des Zugangs zur Gesundheitsfürsorge für eine Vielzahl bedeutender seltener Krankheiten in Europa untersucht.
Zumammen Fassung >
Read the book (in English) >