- Über EURORDIS
- Seltene Krankheiten
- EU-Gesetze
- „Orphan Drugs“
- Was ist ein „Orphan Drug“?
- Öffentlichkeitsarbeit für die Orphan-Arzneimittelentwicklung
- Verbessern Sie die Sicherheit Ihrer Arzneimittel!
- Zulassung als Orphan-Arzneimittel
- Frühzeitiger Zugang zu Arzneimitteln
- Einbindung der Patientenvertreter
- Unsere Rolle
- Medizintechnik-Folgenabschätzung (HTA)
- Zugang zu Orphan-Arzneimitteln
- Liste der jüngsten Orphan-Designationen für Arzneimittel und/oder Marktzulassungen
- Geschichten von Patienten
- Dienstleistungen & Schulungen
- Beteilgen Sie sich
- Nachrichten Veranstaltungen
EURORDIS Rare Barometer Programm
Der Grundgedanke des EURORDIS Rare Barometer Programms ist die Idee, dass die Lobbyarbeit von EURORDIS und ihren Mitgliedern zunehmend mehr auf der Patientenperspektive basieren sollte. Bei EURORDIS steigen die Anfragen nach Patientenperspektiven zu Gesundheitswesen, Forschung und Gestaltung sozialer Politik an, da die mit evidenzbasierten Programmen assoziierten Vorteile zunehmend von allen Interessengruppen erkannt und benötigt werden. Um unsere wachsende Rolle als Interessenvertreter bestmöglichst zu erfüllen und eine hochwertige Informationsgrundlage von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu erreichen, wird sich das EURORDIS Rare Barometer Programm stark auf Patientenbeteiligung stützen, damit wir die Patientenperspektive in fundierte Politik einfließen lassen können. Hierzu führt EURORDIS Umfragen, Fokusgruppen, individuelle persönliche Interviews und andere Methoden zur Meinungserfassung für Feedback direkt von Patienten durch.
Rare Barometer Voices: Patients' experience of treatments survey communication toolkit
Use these resources, available in 23 languages, to share the new global Rare Barometer survey with your networks.
Rare Barometer: was und warum?
Erfahren Sie mehr über die Einzigartigkeit des Rare Barometer Programms und warum es für Menschen mit einer seltenen Krankheit wichtig ist.
Machen Sie mit bei Rare Barometer Voices
Verschaffen Sie Ihrer Stimme Gehör. Melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices und nehmen Sie an unseren Umfragen teil.
Schauen Sie sich unsere bisherigen Umfragen an
Lesen Sie die Ergebnisse der in den vergangenen Jahren von EURORDIS durchgeführten Umfragen!
Soziale Netzwerke
 |
 |
 |
 |
Erhalten Sie die aktuellsten Nachrichten der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten!Wir befolgen die HONcode Prinzipien.
Wir sind sehr dankbar für die finanzielle Unterstützung der EURORDIS-Webseite durch:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative
Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten
Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt.
Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-Initiative
Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-Initiative