EURORDIS Rare Barometer Programm
Der Grundgedanke des EURORDIS Rare Barometer Programms ist die Idee, dass die Lobbyarbeit von EURORDIS und ihren Mitgliedern zunehmend mehr auf der Patientenperspektive basieren sollte. Bei EURORDIS steigen die Anfragen nach Patientenperspektiven zu Gesundheitswesen, Forschung und Gestaltung sozialer Politik an, da die mit evidenzbasierten Programmen assoziierten Vorteile zunehmend von allen Interessengruppen erkannt und benötigt werden. Um unsere wachsende Rolle als Interessenvertreter bestmöglichst zu erfüllen und eine hochwertige Informationsgrundlage von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu erreichen, wird sich das EURORDIS Rare Barometer Programm stark auf Patientenbeteiligung stützen, damit wir die Patientenperspektive in fundierte Politik einfließen lassen können. Hierzu führt EURORDIS Umfragen, Fokusgruppen, individuelle persönliche Interviews und andere Methoden zur Meinungserfassung für Feedback direkt von Patienten durch.