Helping you to find better quality rare disease information on the internet

Very often the internet is the first place people living with a rare disease find themselves. Searching for rare disease related information that patients and families can easily understand and trust can be a frustrating and scary experience. The EURORDIS InfoHub has been developed to meet three basic needs: How to find quality rare disease information on the internet; Where to find quality rare disease information on the internet and a tool to provide access to search results based on an index of affiliated patient organisation websites

 

Where to find quality information on the internet

Browse the EURORDIS InfoHub classification of online resources on rare diseases and orphan drugs

Weiterlesen...
 
 
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in EuropaEURORDIS Die internationale Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten. Rare Diseases International ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease International Ein moderiertes mehrsprachiges Forum, das Patienten, Familien und Experten zum Erfahrungsaustausch zusammenführt. RareConnect Das Rare Barometer Programm ist eine EURORDIS-Initiative, die Umfragen durchführt und die Erfahrungen von Patienten mit seltenen Erkrankungen in Fakten und Zahlen umwandelt, die wiederum Entscheidungsträgern vermittelt werden können.Rare Barometer Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine EURORDIS-InitiativeRare Disease Day Nehmen Sie am größten Zusammentreffen von Interessenvertretern für seltene Krankheiten in Europa teil und besuchen Sie die zweijährliche Europäische Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD). ECRD ist eine EURORDIS-InitiativeEuropean Conference on Rare Diseases