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Optimierung der Nutzung von Daten und digitaler Gesundheit

Silhouette eines Mannes, der die Hand seiner Tochter hält, während er am Strand steht und in die Ferne schaut.

Daten und digitale Gesundheit sind wesentlich für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, denn sie ermöglichen bessere Diagnose, Behandlung und leichteren Zugang zu Informationen. Die Diagnose seltener Erkrankungen wird häufig durch unzureichendes Wissen und begrenztes klinisches Verständnis beeinträchtigt, was langwierige diagnostische Odysseen verursacht, die allzu oft zu Fehldiagnosen oder zu überhaupt keiner Diagnose führen. Durch Verbesserung der Erfassung und Analyse von Gesundheitsdaten können Gesundheitsdienstleister seltene Erkrankungen früher und präziser identifizieren. 

Unterdessen setzen digitale Hilfsmittel in der Gesundheitsversorgung neue Maßstäbe, da sie personalisierte Behandlungspläne ermöglichen, die Patientendaten und genetische Informationen entsprechend der individuellen Bedürfnisse nutzen. Für Menschen mit einer seltenen Erkrankung ist es aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung schwierig, korrekte Informationen und Unterstützung zu finden. Mittels digitaler Gesundheitstechnologien können die Versorgung und Unterstützung von Patienten verbessert werden, denn durch die Bereitstellung von Bildungsinhalten, Unterstützungsnetzwerken und telemedizinischen Diensten schließen sie Informationslücken und Lücken in der Unterstützung. 

Weiterhin stellt der Mangel an Daten für die Forschung eine erhebliche Herausforderung für den Fortschritt von Behandlungen für seltene Erkrankungen dar. Digitale Hilfsmittel in der Gesundheitsversorgung treiben die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen voran, da sie die Erfassung und Analyse von Daten erleichtern, die Forschung zu neuen Behandlungen beschleunigen und neue Wege für Entdeckungen eröffnen. 

Die Umsetzung des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) auf EU-Ebene soll die Nutzung von Daten und digitalen Hilfsmitteln in der Gesundheitsversorgung bedeutend verbessern zugunsten der Menschen mit seltenen Erkrankungen, bei gleichzeitiger Wahrung des Datenschutzes und der Datensicherheit. Europäische und nationale politische Entscheidungsträger müssen jede Chance zur Optimierung der Nutzung von Daten und digitalen Hilfsmitteln in der Gesundheitsversorgung ergreifen, um so die Ergebnisse für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Das Potenzial der Nutzung von Daten

Laut einer Umfrage von EURORDIS Rare Barometer möchten Patienten mit seltenen Erkrankungen Daten auf sichere Weise und im Einklang mit ethischen und rechtlichen Normen freigeben.  

Die Umfrage mit 2013 Teilnehmern, die entweder eine seltene Erkrankung hatten oder Familienmitglieder von Menschen mit einer seltenen Erkrankung waren, zeigte: 

97 % waren bereit, ihre Gesundheitsdaten für die Forschung zu ihrer Erkrankung zugänglich zu machen.*

97 % waren bereit, ihre Daten für die Entwicklung neuer Behandlungen für ihre Erkrankung bereitzustellen.*

97 % waren bereit, ihre Daten für die Verbesserung der Diagnosestellung ihrer Erkrankung zur Verfügung zu stellen.*

95 % waren bereit, ihre Daten für die Verbesserung der Forschung zu anderen Erkrankungen als ihre eigene zur Verfügung zu stellen.*

*EURORDIS Rare Barometer (2020) Preisgabe und Schutz unserer Gesundheitsdaten!. (Die Bereitschaft der Patienten, ihre Daten zugänglich zu machen, ist außerdem abhängig von Zusicherungen hinsichtlich Datenschutz, Privatsphäre der Patienten, Respekt für die Entscheidungen der Patienten und eindeutigen Informationen, wie Gesundheitsdaten genutzt werden könnten.)

Der Europäische Gesundheitsdatenraum 

Ursprünglich von der Europäischen Kommission vorgeschlagen soll die bevorstehende Umsetzung des Europäischen Gesundheitsdatenraums (EHDS) das EU-Gesundheitsdatenmanagement revolutionieren. Ziel ist die Verbesserung der Nutzung von Daten und digitalen Hilfsmitteln in der Gesundheitsversorgung zugunsten der über 30 Millionen Europäern mit seltenen Erkrankungen durch die Gewährleistung der gemeinsamen Nutzung von Daten für die Erbringung von Gesundheitsdienstleistungen, Forschung, Politikgestaltung und Innovation. 

EURORDIS spielt eine zentrale Rolle bei der Verbesserung der Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und trägt wesentlich zur Gestaltung von EHDS bei. Dabei repräsentieren wir die Interessen unserer Gemeinschaft. 

EURORDIS Ziele hinsichtlich Daten und digitaler Gesundheit

EURORDIS steht an vorderster Front bei der Verbesserung des Gesundheitsdatenmanagements für Patienten mit seltenen Erkrankungen in der EU, mit Fokus auf die Umsetzung elektronischer Patientenakten (EHRs) für die Unterstützung frühzeitiger Diagnose, Behandlung und Forschung für Patienten mit seltenen Erkrankungen.  

Außerdem drängen wir auf die Einrichtung sicherer und zuverlässiger telemedizinischer Dienste, damit Patienten Zugang zu fachärztlicher Versorgung unabhängig vom Standort erlangen, um den erheblichen Herausforderungen in Bezug auf Zugänglichkeit und Logistik gerecht zu werden. 

Darüber hinaus betont EURORDIS die Bedeutung digitaler Kompetenz in der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen und fördert Bildungsinitiativen und -ressourcen zur Bestärkung von Patienten, Angehörigen des Gesundheitswesens und Interessenvertretern, damit sie digitale Hilfsmittel wirksam in der Gesundheitsversorgung einsetzen können.

All diese Anstrengungen sind wesentliche Bestandteile der Mission von EURORDIS, die Ergebnisse der Gesundheitsversorgung sowie den Zugang für Europas Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.

EURORDIS Ziele hinsichtlich Daten und digitaler Gesundheit

All diese Anstrengungen sind wesentliche Bestandteile der Mission von EURORDIS, die Ergebnisse der Gesundheitsversorgung sowie den Zugang für Europas Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. 

1

Elektronische Patientenakten auf europäischer Ebene bereitstellen 

2

Harmonisierte Konzepte für die sekundäre Nutzung der Daten von Patienten mit seltenen Erkrankungen erarbeiten 

3

Zuverlässige und sichere telemedizinische Dienste für Patienten mit seltenen Erkrankungen schaffen 

4

Digitale Kompetenz der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen fördern 

EURORDIS Initiativen, Projekte und Netzwerke

  • Tag der Seltenen Erkrankungen: Eine jährliche Veranstaltung, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet, um über seltene Erkrankungen und den Bedarf an verbesserter Datenoptimierung und Einsatz digitaler Gesundheit zu informieren.
  • Rare-Barometer-Programm: Eine umfragegestützte Initiative, die Daten von Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien erfasst für ein besseres Verständnis ihrer Herausforderungen, einschließlich für Daten und digitale Gesundheit relevante Themen. 2020 veröffentlichte EURORDIS Rare Barometer das Informationsblatt: Preisgabe und Schutz unserer Gesundheitsdaten! Präferenzen von Patienten mit seltenen Erkrankungen bei Datenschutz und Datenpreisgabe. Dieses Informationsblatt präsentiert die wichtigsten Ergebnisse einer Umfrage zum Thema Preisgabe von Gesundheitsdaten mit 2013 Teilnehmern, die entweder mit einer seltenen Erkrankung leben oder Familienmitglieder von Menschen mit einer seltenen Erkrankung sind.
  • Beirat für Digitales und Daten (DAG): Der DAG besteht aus ehrenamtlichen Patientenvertretern für ein Mandat von drei Jahren. Sie verfolgen alle Aspekte digitaler Politik und Verfahren und beraten EURORDIS in Angelegenheiten, die von Situationsbewertung bis hin zu strategischer Entscheidungsfindung reichen.

Erfahren Sie mehr über die Initiativen von EURORDIS

  • European and Joint Project on Rare Diseases (EJPRD) : A programme aiming to create an effective rare diseases research ecosystem for progress, innovation and for the benefit of everyone with a rare disease, by funding research, bringing together data resources & tools, providing dedicated training courses, and translating high quality research into effective treatments.
  • Gemeinsame Aktion für einen Europäischen Gesundheitsdatenraum (TEHDAS): Endete August 2023. Ihr Ziel war es, EU-Mitgliedstaaten und der Europäischen Kommission zu helfen, Konzepte für die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten für die öffentliche Gesundheit sowie Gesundheitsforschung und Innovation in Europa zu entwickeln und fördern. Damit zukünftige europäische Bürger, Gemeinschaften und Unternehmen von einem sicheren und nahtlosen Zugang zu Gesundheitsdaten, unabhängig vom Speicherort, profitieren können.
  • FACILITATE: Das Projekt sucht nach Optionen, die Daten von Patienten, die an medizinischen Studien teilnehmen, zurückzugeben, und möchte bewährte Vorgehensweisen für den Umgang mit Vorschriften für den Schutz personenbezogener Daten umsetzen und Empfehlungen darüber erstellen, welche Daten, wann und wie an die Studienteilnehmer zurückgeführt werden sollten. Es soll ein Rahmenwerk erstellt werden, mit dem die Daten klinischer Studien erneut verwendet werden können. Dank fortschrittlicher Kommunikationsmittel und partizipatorischer Technologien werden Patienten im Mittelpunkt der Datenregulierung stehen.

Erfahren Sie mehr über die Projekte und Partnerschaften von EURORDIS

  • Die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) – die Integration von Daten innerhalb des ERN-Rahmenwerks verstärkt Zusammenarbeit, Innovation und patientenorientierte Versorgung, was letztlich die Ergebnisse für Einzelpersonen mit seltenen und komplexen Erkrankungen innerhalb Europas verbessert.
  • Interessenträgergruppe eHealth der Europäischen Kommission – Mitglieder der Interessenträgergruppe eHealth sind alle Dachorganisationen und Verbände mit europäischer Reichweite, die die Gesundheitstechnologieindustrie, Patienten, Angehörige des Gesundheitswesens und die Forschungsgemeinschaft vertreten. Sie beraten die Kommission insbesondere zu Themen der Mitteilung „Ermöglichung des digitalen Wandels im Gesundheitswesen“.

Erfahren Sie mehr über die Projekte und Partnerschaften von EURORDIS

„Unzureichende Daten zu spezifischen seltenen Erkrankungen und ein Mangel an gemeinsam genutzten Gesundheitsakten waren große Hindernisse auf der Suche nach einer Diagnose für meinen Sohn. Es hätte keine sieben Jahre dauern dürfen bis zur Diagnose meines Sohnes.“

Iuliana Dumitriu, eine Patientenvertreterin für Patienten mit seltenen Erkrankungen und die Mutter eines Sohnes mit Coffin-Lowry-Syndrom, in Rumänien

Aufruf zum Handeln und Politikempfehlungen

Menschen mit einer seltenen Erkrankung profitieren von einem optimierten Gesundheitsdatenmanagement und Innovationen im Bereich der digitalen Gesundheit, zur Förderung besserer Ergebnisse im Gesundheitswesen.

Diese Empfehlungen sind:

  • Harmonisieren und optimieren elektronischer Patientenaktensysteme (EHR): Der rechtzeitige und sichere grenzüberschreitende Austausch von Gesundheitsdaten erfordert abgestimmte Anstrengungen für die Harmonisierung und Optimierung elektronischer Patientenakten (EHRs) zwischen den EU-Ländern, was wiederum die grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung verbessert.
  • Ethische Nutzung von Gesundheitsdaten gewährleisten: EURORDIS fordert die Einführung ethischer Richtlinien für die sekundäre Nutzung von Gesundheitsdaten, damit sie unter anderem für Forschung, Innovation und politische Entscheidungen eingesetzt werden können. Zugang zu solchen Daten sollte einem vertrauenswürdigen Regulierungsrahmen folgen mit eindeutigen Regeln und Anleitung für Europäische Referenznetzwerke (ERNs).
  • Kompetenz in digitaler Gesundheit fördern: EURORDIS unterstreicht den Bedarf an Bildungsprogrammen zur Verbesserung der Kompetenz in digitaler Gesundheit bei Patienten und Angehörigen des Gesundheitswesens, damit diese informierte Entscheidungen zu sensiblen Gesundheitsdatenkategorien treffen können.
  • Patientenbeteiligung fördern: EURORDIS betont die Wichtigkeit, Patienten und die Öffentlichkeit bei der Gestaltung von Politik und Programmen einzubeziehen, damit die Initiativen zu digitaler Gesundheit und gemeinsamer Datennutzung auf die Bedürfnisse und Erwartungen, der Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, abgestimmt sind.

Wie können Sie und Ihre Patientenorganisation einen Unterschied im Bereich Daten und digitale Gesundheit erreichen?

Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Gruppen sind der Schlüssel zum Erfolg der Anstrengungen im Bereich digitaler Gesundheit. Sie können sich für den Bedarf an mehr Hilfsmittel in der digitalen Gesundheit einsetzen, indem Sie Experten in Ihrem Bereich informieren und diese Hilfsmittel entsprechend Ihrer Bedürfnisse gestalten. Gründen Sie digitale Register oder erweitern Sie bestehende, um Patientendaten für die Verbesserung von Dienstleistungen auszutauschen. Nehmen Sie an Umfragen teil, um Ihre Präferenzen für digitale Gesundheit mitzuteilen. Oder übernehmen Sie eine aktive Rolle in Initiativen für Daten und digitale Hilfsmittel in der Gesundheitsversorgung. Patientenvertreter können ebenfalls zu einem integralen Bestandteil der Entwicklung und Verfeinerung der digitalen Hilfsmittel in der Gesundheitsversorgung werden, indem Sie an den Online-Kursen der EURORDIS Open Academy zu Datenaustausch und digitaler Gesundheit teilnehmen. Dazu zählen die Kurse Patientenregister und Datenaustausch.

Kurse der EURORDIS Open Academy über Daten und digitale Gesundheit

Register: Wie Sie mit bestehenden Registern arbeiten bzw. selbst eins einrichten können.
Dauer: 1 Stunde 30 Minuten

Preisgabe von Patientendaten
Dauer: 4 Stunden 30 Minuten

Podcast-Episoden

EURORDIS Podcast: Rare on Air

Das Gesundheitswesen durch gemeinsame Datennutzung verändern

Rare-on-Air-Moderator, Julien Poulain, erkundetet die zentrale Rolle, die wirksame Systeme zur gemeinsamen Datennutzung für Patienten mit seltenen Erkrankungen spielen.

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Kontaktperson

Jelena Malinina,
Data Director