Integrierte Versorgung

Integrierte Versorgung ist unerlässlich für Menschen mit seltenen Erkrankungen, um den höchsten Standard für Gesundheit und Wohlbefinden sowie gleichwertige Chancen und Rechte sowie uneingeschränkte Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zu erreichen.

Jedoch ist integrierte Versorgung bis jetzt noch nicht Realität für die meisten Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familienangehörigen, denn es bestehen noch bedeutende Lücken bei der Koordination der Versorgung:

65 % müssen innerhalb kurzer Zeit verschiedene gesundheitliche, soziale und lokale Dienstleister aufsuchen

67 % meinen, diese Dienstleister kommunizieren schlecht miteinander

7 von 10 halten das Organisieren der Versorgung für zeitaufwendig

6 von 10 fällt dies schwer

Warum integrierte Versorgung wichtig ist für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Eine seltene Erkrankung wirkt sich auf alle Aspekte des Lebens aus. Die Mehrheit der Menschen mit einer seltenen Erkrankung lebt mit schwerwiegenden, chronischen und höchst komplexen gesundheitlichen Beeinträchtigungen, sowie mit Behinderungen.

Somit benötigen sie Versorgung und Unterstützung von verschiedenen medizinischen Fachleuten sowie einer Reihe an sozialen und gemeinschaftlichen Dienstleistungen.

Während sie heranwachsen, brauchen Menschen mit seltenen Erkrankungen außerdem einen koordinierten Ansatz für ihren Übergang von der Kindheit ins Erwachsenenalter und zum Älterwerden.

Integrierte Versorgung, innerhalb des Gesundheitssystems und zwischen den gesundheitlichen, sozialen und gemeinschaftlichen Dienstleistungen, ist unerlässlich, damit Menschen mit seltenen Erkrankungen ihre optimale Gesundheit erreichen und ihre grundlegenden Menschenrechte gleichberechtigt mit anderen Bürgern vollständig ausüben können. Ohne integrierte Versorgung müssen die betroffene Person und deren Familie die Versorgungsaufgaben koordinieren, was sich negativ auf ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden sowie ihre gesellschaftliche Beteiligung, ihren Lebensstandard und ihre finanzielle Unabhängigkeit auswirkt.

„Ich brauche Versorgung und Unterstützung, die nicht nur einen Teil von mir betrachtet. Sie müssen berücksichtigen, wie meine verschiedenen gesundheitlichen Probleme sich aufeinander auswirken und wo ich und meine Familie leben und welche Barrieren uns beeinträchtigen. Die medizinischen Fachleute stimmen sich nicht untereinander ab und somit werden ich und meine Familie zu Fallmanagern für mich. Es ist eine endlose Odyssee, Zugang zu unseren gesundheitlichen und sozialen Rechten zu erhalten – die verschiedenen Termine verwalten, meinen Gesundheitszustand und meine Behinderungen erklären und den ganzen Papierkram meistern. Es ist physisch und psychisch ermüdend und erfordert so viel Zeit, dass wir von unserer Arbeit und vielen sozialen Aktivitäten fernbleiben müssen.“

Adéla Odrihocká, Patientenvertreter für Patienten mit seltenen Erkrankungen, Tschechien

Wo wir heute sind

Es mangelt an Koordination zwischen den Gesundheitsdienstleistern innerhalb und zwischen den gesundheitlichen, sozialen und gemeinschaftlichen Diensten. Folglich sind Versorgungspfade komplex, fragmentiert und schwer überschaubar. Zusätzlich wird häufig ein krankheitsspezifischer Ansatz verfolgt, wodurch der Patient nicht als Ganzes betrachtet wird.

Vgl.

Wo wir hin wollen

Menschen mit einer seltenen Erkrankung und deren Familien sollte rechtzeitige, hochwertige, lebenslange und ganzheitliche Versorgung entsprechend ihren Bedürfnissen bereitgestellt werden. Dafür muss integrierte Versorgung in Koordination innerhalb und zwischen anderen Gesundheitsdienstleistern zur Realität werden.

EURORDIS' Ziele im Bereich der integrierten, ganzheitlichen, lebenslangen Versorgung

Lobbyarbeit für integrierte Versorgung, die mit einem personenorientierten, ganzheitlichen und lebenslangen Ansatz bereitgestellt wird.

Beitragen zur Gestaltung, Umsetzung und Förderung von Reformen für integrierte Versorgung und bewährte Vorgehensweisen.

Befähigen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen und ermöglichen ihres Mitwirkens an den Reformen zur integrierten Versorgung.

EURORDIS' Initiativen, Projekte und Netzwerke

EURORDIS setzt sich ein für die Verbesserung des Zugangs zu Behandlungen und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen mit Hilfe einer Reihe an Initiativen, Projekten und Kollaborationen auf europäischer und internationaler Ebene.

EURORDIS-Initiativen
Europäische und internationale Projekte
Netzwerke

Aktionsgruppe für Sozialpolitik (SPAG): Eine Gruppe von ehrenamtlichen Patientenvertretern, die EURORDIS unterstützen bei der Gestaltung von Maßnahmenpaketen für einen besseren Zugang zu ganzheitlicher Versorgung sowie sozialen und Menschenrechten für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien.
Rare-Barometer-Programm: Eine umfragegestützte Initiative, die Daten von Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Familien erfasst für ein besseres Verständnis ihrer Herausforderungen. 2017 veröffentlichte EURORDIS die Rare-Barometer-Umfrage: Juggling Care and Daily Life – Jonglieren medizinischer Versorgung im Alltag, die die Lücken bei der Koordination der Versorgung und deren Auswirkungen auf das tägliche Leben aufzeigte.

INNOVCare: Ein EU-finanziertes Projekt mehrerer Interessenvertretungen, das die Lücken bei der Koordination der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien schließen möchte. Seine Maßnahmen umfassen die Umsetzung und Auswertung eines Pilotprojektes für Fallmanagement, die Schaffung eines europäischen Netzwerks an Hilfs- und Beratungszentren sowie die Ausarbeitung von Politikempfehlungen.
JARDIN, eine gemeinsame EU-Aktion zur Integration der Europäischen Referenznetzwerke in nationale Gesundheitssysteme: Ihre Aktivitäten umfassen die Ausarbeitung multidisziplinärer Versorgungspfade und von Richtlinien für das Fallmanagement für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Gemeinsam durchgeführte europäische Maßnahmen für seltene Erkrankungen: EU-finanzierte Initiativen, implementiert in Zusammenarbeit mit der ehemaligen Expertengruppe der EU-Kommission für seltene Erkrankungen, deren Politikempfehlungen und bewährten Vorgehensweisen sich auf integrierte Versorgung bezogen.
Rare 2030: Eine von EU-Einrichtungen unterstützte zweijährige prospektive Studie, die Überlegungen mehrerer Interessenvertretungen der Politik für Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa für die nächsten zehn Jahre und darüber hinaus lenkte.

International Foundation for Integrated Care (IFIC): Ein Netzwerk mehrerer Interessenvertretungen, mit dem EURORDIS zusammenarbeitet. IFIC konzentriert sich auf die Erleichterung der Umsetzung integrierter Versorgung in Politik und Praxis weltweit.
Europäische Referenznetzwerke (ERNs): Virtuelle Netzwerke von Gesundheitsdienstleistern in Europa. Sie sollen Debatten zu seltenen Erkrankungen, die höchst spezialisierte und multidisziplinäre Versorgung sowie konzentriertes Wissen erfordern, ermöglichen.
RareResourceNet: Ein europäisches Netzwerk an Hilfs- und Beratungszentren für seltene Erkrankungen, bei dem EURORDIS ein Vorstandsmitglied ist. Seine Mission ist die Förderung ganzheitlicher, hochwertiger Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Mit Hilfe dieser Initiativen und Projekte tragen EURORDIS und andere Interessenvertreter bedeutend zur Verbesserung der integrierten Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen bei. Jedoch gibt es noch viel zu tun und EURORDIS engagiert sich weiterhin für die Zusammenarbeit mit Partnern aus der gesamten Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen zur Verbesserung des Lebens von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

„Wir brauchen individuelle Versorgungspläne, die auf unseren spezifischen Bedürfnissen und unserer Umgebung basieren und auf eine multidisziplinäre und koordinierte Weise umgesetzt werden. Unsere Gesundheitsdienstleister müssen miteinander kommunizieren. Gesundheitsdienstleister sowie Anbieter von sozialen und gemeinschaftlichen Diensten müssen unsere Versorgung koordinieren und wir können dazu beitragen, indem wir unsere Bedürfnisse und Erfahrungen während spezifischer Schulungen kommunizieren. Und wir brauchen Fallmanager, die uns und all die Gesundheitsdienstleister dabei unterstützen, unseren individuellen Versorgungs- und Unterstützungsplan auszuführen. „

Dorica Dan, Vorsitzende des rumänischen Vereins für das Prader-Willi-Syndrom

Aufruf zum Handeln und Politikempfehlungen

Damit integrierte Versorgung wirksam und rechtzeitig an Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien bereitgestellt werden kann, rufen wir alle Interessenvertreter zum Handeln auf, so dass:

Spezifische Mechanismen für die Bereitstellung integrierter Versorgung umgesetzt werden, einschließlich individueller Versorgungspläne, multidisziplinärer Versorgungspfade und Fallmanagementdienste.

Gesundheitsdienstleister aller Bereiche mit dem Wissen, den bewährten Vorgehensweisen und den Strategien zur Koordinierung der Versorgung ausgestattet werden, damit sie die Besonderheiten von seltenen Erkrankungen berücksichtigen können.

Menschen mit seltenen Erkrankungen bestärkt und sinnvoll einbezogen werden in Konzeption, Umsetzung und Überwachung von Versorgungspolitik und -dienstleistungen.

Zur Gestaltung integrierter Versorgungslösungen entwickelten EURORDIS und ihre Mitglieder anhand von Debatten mit allen Interessenvertretern mehrere Politikempfehlungen.

Diese Empfehlungen sind:

Einführung von Mechanismen für die integrierte Versorgung

Alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung haben Anspruch auf einen individuellen, personenorientierten Versorgungsplan, der innerhalb eines ganzheitlichen, lebenslangen Ansatzes bereitgestellt und zwischen allen Gesundheitsdienstleistern koordiniert wird.

Die zu erstellenden Beschreibungen der nationalen Versorgungspfade für seltene Erkrankungen und nicht diagnostizierte Beeinträchtigungen sollten die zu befolgenden Verfahren und Versorgungsschritte sowie bestehende Koordinierungsmechanismen und die Verantwortungsbereiche der verschiedenen Gesundheitsdienstleister aufzeigen.

Fallmanagement muss umgesetzt werden zur Unterstützung der integrierten Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien.
Schaffen eines förderlichen politischen Umfelds auf nationaler Ebene

Alle Nationalen Pläne und Strategien für seltene Erkrankungen müssen Bestimmungen enthalten, die Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien Zugang zu rechtzeitiger und angemessener integrierter gesundheitlicher und sozialer Versorgung ermöglichen.

Länder müssen spezifische Mechanismen für die Gewährleistung der Koordination zwischen nationalen Politikbereichen implementieren, wie interministerielle Arbeitsgruppen und gemeinsame Etats zwischen Ministerien.
Sammeln und Verbreiten von Wissen und bewährten Vorgehensweisen

Schulungen für Fachkräfte im Gesundheits- und Sozialwesen müssen entwickelt und bereitgestellt werden, um deren berufliche Kompetenz und ihr Wissen über seltene Erkrankungen, bewährte Vorgehensweisen bei der Versorgung, verfügbare Ressourcen und die Rechte der Person und deren Familie zu verbessern.

Die Europäische Union und die europäischen Länder müssen weiterhin Pilotprojekte als Generatoren für bewährte Vorgehensweisen und innovative Dienste unterstützen.
Europäische Instrumente und Netzwerke für die Umsetzung integrierter Versorgung voll ausschöpfen

Verfügbare EU-Mechanismen und Finanzierungsinstrumente sollten für Initiativen genutzt werden, die Mitgliedstaaten dabei unterstützen, bewährte Vorgehensweisen und innovative Versorgungsmodelle gemeinsam zu erstellen und zu übertragen. Dazu zählen innovative EU-Projekte und EU-weite Netzwerke, wie die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs), das Europäische Netzwerk an Hilfs- und Beratungszentren für seltene Erkrankungen und Orphanet.

Europäische Referenznetzwerke und das Europäische Netzwerk an Hilfs- und Beratungszentren für seltene Erkrankungen müssen weiterhin als Plattformen für die Sammlung und Verbreitung von bewährten Vorgehensweisen dienen, in Kooperation mit Organisationen, die Menschen mit einer seltenen Erkrankung repräsentieren.

Eine ERN-übergreifende Arbeitsgruppe für integrierte Versorgung sollte bis 2025 gegründet werden, in Partnerschaft mit europäischen Hilfs- und Beratungszentren für seltene Erkrankungen.
Befähigen und sinnvoll einbeziehen von Menschen mit seltenen Erkrankungen

Die Einbeziehung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren zivilgesellschaftlichen Organisationen muss eine Voraussetzung sein für die Konzeption, Umsetzung und Bereitstellung aller Dienstleistungen, die sie betreffen.

Informationen, Schulung und gegenseitige Unterstützung muss verfügbar sein für Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien. Toolkits für die Navigation der nationalen Gesundheits- und Sozialsysteme sollten auf nationaler Ebene entwickelt werden.

Das Ziel der Lobbyarbeiten von EURORDIS ist eine integrierte Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen durch die Zusammenarbeit mit EU-Institutionen und nationalen und europäischen Abgeordneten sowie durch die Befähigung von Patientenvertretern, damit sie Veränderungen auf europäischer und nationaler Ebene erreichen können, z. B. über die Brüsseler Woche der Seltenen Erkrankungen und die EURORDIS Open Academy.

Wie können Sie und Ihre Organisation einen Unterschied bei der Verbesserung der integrierten Versorgung erreichen?

Als Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen können Sie und Ihre Organisation sich für integrierte Versorgung auf nationaler und europäischer Ebene engagieren. Nutzen Sie dafür unsere vollständigen Empfehlungen für ganzheitliche Versorgung und die Ergebnisse unserer Rare-Barometer-Umfrage Juggling care and daily life – Jonglieren medizinischer Versorgung im Alltag. Informieren Sie über die Notwendigkeit von integrierter Versorgung und Fallmanagementdiensten mit Hilfe der Ergebnisse des INNOVCare-Projekts. Oder engagieren Sie sich für den Erhalt wichtiger europäischer Plattformen, einschließlich der Europäischen Referenznetzwerke und dem Europäischen Netzwerk an Hilfs- und Beratungszentren für seltene Erkrankungen. Falls Sie EURORDIS’ Arbeit zu integrierter Versorgung unterstützen möchten, fragen Sie uns bitte und wir erklären Ihnen, wie Sie unserer Aktionsgruppe für Sozialpolitik beitreten können.

Podcast-Episoden

Barrieren überwinden: Leben mit einer seltenen Erkrankung und Behinderung

Julien Poulain, Communications Manager bei EURORDIS, betrachtet einige der Barrieren, mit denen sich Menschen mit sichtbaren oder nicht sichtbaren Behinderungen konfrontiert sehen. Dabei konzentriert er sich insbesondere auf die Barrieren hinsichtlich zugänglicher Arbeitsplätze und grenzüberschreitendem Reisen, um ein anderes europäisches Land zu besuchen oder sich dort niederzulassen.

Hören Sie sich die Episode an (auf Englisch)

Die junge Patientenvertreterin, Jane Velkovski, spricht über Zugänglichkeit und wie man mit Fußball einen Unterschied erreichen kann

In dieser Episode von Rare on Air spricht der Moderator Julien Poulain mit Jane Velkovski, einer engagierten jungen Patientenvertreterin für Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA) und anderen Behinderungen.

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